Les faux autistes : vrai problème ou fantasme ?

C’est un refrain qu’on entend de temps en temps. Les enfants d’Untel ne seraient pas autistes, juste mal élevés. Tel médecin accepterait de diagnostiquer n’importe qui le lui demanderait. Tel autre aurait cédé face à un chantage émotionnel. Unetelle ne peut pas être autiste comme elle le prétend, dans la mesure où elle sait conduire. L’auto-diag d’Untel est forcément erroné, puisqu’il a un job.

Et toute cette recrudescence des cas d’autisme le prouve bien. Aucun trouble du développement ne bondit à ce point en prévalence. Quelqu’un est forcément en train de se tromper. On est forcément en train de diagnostiquer des gens qui ne sont pas autistes pour de vrai.

« Forcément » ? Pas si sûr.

 

Le registre national des autistes

Le registre national des autistes, auquel on est inscrit quand on obtient un diagnostic ou qu’on passe trop de temps à aligner des jouets, et qui s’assure de tenir une comptabilité précise tout en communiquant avec les registres nationaux des autres pays… n’existe pas. Choquant, je sais.

Plus amusant, j’ai creusé le sujet et je me suis aperçue d’une réalité assez cocasse : personne ne sait au juste combien d’autistes il y a en France à l’heure actuelle. On a des projections, on a des ordres d’idée, mais concrètement, entre le secret professionnel, le manque de communication entre les instances, les gens qui n’ont juste pas besoin d’aide de l’état, les gens qui ont un autre diagnostic générant plus de problèmes que leur autisme, les psys qui disent qu’ils « n’aiment pas mettre des étiquettes sur les patients » et les auto-diagnostiqués, les estimations peuvent aller du simple au triple sans le moindre problème.

Je cite ici le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire de Santé France :

En France, de nombreuses personnes avec TSA ne sont actuellement pas identifiées. En raison des faiblesses des systèmes de recueil des données, il n’est pas possible de connaître précisément le nombre de personnes autistes bénéficiant d’un accompagnement dans les différents secteurs, sanitaire, médico-social, ou en soins de ville, pour ceux, les plus nombreux, qui vivent à leur domicile.[1]

Et on ne parle que des gens qui bénéficient d’un accompagnement !

 

Pour mesurer d’éventuelles variations d’année en année, Santé Publique France s’est basé sur les registres français des handicaps de l’enfance, et sur le code correspondant à l’affection longue durée « trouble du spectre autistique » dans le système national des données de santé. Deux sources de données intéressantes, mais qui là encore ne vont repérer que les personnes autistes ayant le plus besoin d’aide. Cela ne représente pas 100 % de la population autistique[2]. En outre, pour ce qui est de l’inscription au registre du handicap de l’enfance, l’accord parental est obligatoire, et pas toujours donné.

 

D’où vient l’augmentation des diagnostics ?

En me basant toujours sur le même article, d’une meilleure information. Lentement mais sûrement, la France s’éloigne de son passé psychanalyste et emprunte la voie de la neurologie. Les populations sont mieux informées sur ce à quoi peut ressembler l’autisme et le détectent chez leurs enfants, les médecins savent mieux vers quels services les orienter, les psys commencent à comprendre le concept d’une femme ou d’une personne racisée autiste. Nous avions du retard dans notre démarche diagnostique, nous sommes en train de le rattraper.

 

Et de fait, entre la génération née en 1995-1997 et celle née en 2007-2009, on passe de 3,9 cas pour 1000 à 6,7 cas pour 1000.[3] Pour les enfants nés en 2010, on va jusqu’à 8 à 10 cas pour 1000.

La prévalence dans la population, tous âges confondus, est passée de 0,9 pour 1000 à 1,7 pour 1000 entre 2010 et 2017, mais là encore ces données sont biaisées car il ne s’agit que des personnes ayant requis des soins parce qu’ils sont autistes, et dont le dossier porte le code marquant qu’ils ont bien une affection longue durée qui est un TSA.

 

Mais les faux autistes, alors ?

N’existent pas. Disons-le tout de suite.

D’abord, comprenons que « avoir un diagnostic », ce n’est pas comme avoir un diplôme. Il n’y a pas de papier officiel avec un bord doré, trois sceaux qui vont bien et la signature de plusieurs médecins. Un médecin qui pose un diagnostic, ça peut ressembler à plein de choses, et c’est le plus souvent un truc pas particulièrement impressionnant, parfois rédigé à la main sur un bloc d’ordonnances tout bête, avec une demande de prise en charge pour cause de TSA.

Ensuite, de deux choses l’une. Soit une personne s’est diagnostiquée toute seule. Comme nous l’avons dit dans un précédent article, le diagnostic par un professionnel est un privilège[4], et à partir de là nous ne pouvons reprocher à quiconque de s’en passer.

Soit la personne a été diagnostiquée par un professionnel.

 

Si une personne est auto-diagnostiquée, elle ne s’accapare aucune aide ni aucune ressource qui pourrait aller à quelqu’un d’autre en ayant potentiellement plus besoin. Elle n’a, de plus, aucun intérêt à s’étiqueter autiste si ce n’est pas vrai. La maladie mentale et tout ce qui y a trait est très mal perçu en France, et annoncer que l’on est autiste n’est vraiment pas une bonne manière de se faire des amis ou d’espérer que les gens seront plus compréhensifs vis-à-vis de nos erreurs.

 

Si une personne a été diagnostiquée par un pro, elle a dû attendre pendant des mois[5], convaincre son médecin traitant, un psy et probablement toute une équipe pluri-disciplinaire, y compris face à des questions-pièges comme « mais pourtant vous avez des amis, vous êtes sûre que vous êtes autiste ? »[6]. Peut-être que certains professionnels distribuent les diagnostics comme des petits pains, mais soyons honnêtes, ils n’ont pas grand-chose à y gagner, les autistes n’étant pas si nombreux que cela puisse représenter un gain de patientèle astronomique[7].

Une fois un diagnostic posé, il faut encore convaincre des commissions dès que l’on veut obtenir la moindre aide ou le moindre aménagement, commissions qui sont du genre à considérer que si on n’est pas en train de mourir devant elles là, en direct, on ne va pas si mal que ça[8].

Je dirais donc que quiconque a réussi à convaincre tout ce petit monde qu’il avait un problème sérieux mérite à 100 % toutes les aides qu’il pourra bien recevoir.

 

On pourrait arguer que d’avoir un diagnostic permettrait à certaines personnes de blâmer leur neurotype lorsqu’elles se comportent de manière peu recommandable, et que cela les déchargerait en quelque sorte de leur responsabilité. Cela est, bien sûr, une possibilité, mais le calcul que feraient ces gens est profondément erroné. Les autistes savent que même quand on a une bonne raison d’être bizarre, le monde continue de nous le reprocher. Dire « mes enfants ont détruit votre restaurant parce qu’ils sont autistes » n’empêchera personne de se pointer avec la facture. Dans la mesure où cela ne les aidera pas des masses, je ne vois pas ces gens continuer le stratagème très longtemps.

 

Bref : les faux autistes, s’ils existent, sont rares, et ne feront sans doute pas semblant longtemps. Le jeu n’en vaut tout simplement pas la chandelle.

 

S’accaparer les feux de la rampe

Les autistes qui souffrent de retard intellectuel, ou qui sont très dépendants, sont toutefois moins montrés que les autistes plus autonomes, ou en tout cas, dans un contexte très différent. Il y a une raison simple à cela : le validisme. Cela met les gens mal à l’aise de voir quelqu’un qui bave, ils se sentent tristes pour ces pauvres gosses qui ne savent pas parler avec leur bouche, et ils s’imaginent que quelqu’un qui se balance à longueur de journée est automatiquement malheureux et peut très bien être sédaté H24 puisque ce n’est pas comme s’il quittait jamais sa chambre. Ça fait désordre de montrer ce genre de choses. C’est malaisant. On préfère voir des autistes qui ont un job, qui font des blagues, qui sont, au fond, pas mal normaux.

Et bien sûr, la représentation d’autistes extérieurement plus proches de la neurotypie peut mettre d’autres personnes en colère. Les familles, qui ne retrouvent absolument pas le profil de leur proche dans ces images, et qui redoutent que les problématiques des autistes plus dépendants soient ignorées au profit de changements apportés pour le bénéfice des autistes plus autonomes[9]. Les autistes eux-mêmes, qui ont l’impression que leur communauté leur échappe.

Cette colère, ces inquiétudes, sont légitimes. Je pense néanmoins que la réaction la plus utile n’est pas, et ne sera jamais, le gatekeeping[10]. Le problème n’est pas les autistes les plus autonomes s’exprimant sur leur condition ou même la faisant connaître. Le problème est que le grand public a des opinions validistes profondément ancrées, que les pouvoirs publics préfèrent toujours les gestes visibles et peu coûteux aux changements complexes, et qu’il n’y a tout simplement pas assez d’argent, de temps et de cerveaux alloués à la prise en charge de la neurodivergence, et au sens large du handicap et même de la santé, en France[11].

Nous tirer dans les pattes les uns les autres, arguant sur base de statistiques vite fait que seule une catégorie d’autistes possède un mythique « vrai autisme », est non seulement inefficace mais aussi terriblement dommage. Le théorème de la double empathie[12] suggère que c’est entre neurodivergents que nous sommes les plus susceptibles de nous comprendre. Ne gâchons pas cette précieuse spécificité.

 

Conclusion

Avoir ou non un job ou une famille, pouvoir ou non parler avec sa bouche ou comprendre les blagues, le QI, rien de tout cela ne disqualifie ou ne qualifie automatiquement une personne à être autiste. Et ce que nous voyons des gens n’est souvent qu’une petite partie de ce qu’ils vivent au quotidien.

À part pour les modèles en carton, il n’y a pas de faux autistes.

 

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[1]https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/sante-mentale/autisme/documents/magazines-revues/bulletin-epidemiologique-hebdomadaire-10-mars-2020-n-6-7-prevalence-des-troubles-du-spectre-de-l-autisme

[2]Quelle fraction est-ce que cela représente ? Eh bien justement. On ne sait pas. N’importe où entre 30 % et 80 %, je suppose.

[3]Le critère pour être intégré dans cette statistique est que l’enfant ait été diagnostiqué avant ses neuf ans. https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/sante-mentale/autisme/documents/magazines-revues/bulletin-epidemiologique-hebdomadaire-10-mars-2020-n-6-7-prevalence-des-troubles-du-spectre-de-l-autisme

[4]Parce que les pros ont toujours du mal avec le concept d’une personne autiste qui ne serait pas un jeune garçon blanc.

[5]Plusieurs années pour les adultes.

[6]Oui, certains psys ne savent pas qu’Internet existe. C’est terrible.

[7]Surtout que ce n’est pas comme si les patients allaient revenir. Et les médecins /psys ne sont pas vraiment une population très touchée par la crise ou en manque de boulot en règle générale.

[8]Je force le trait bien sûr. Mais les professionnels ont tendance à prendre la façade que l’on projette lorsqu’on est face à des inconnus pour notre état normal, alors que ce sont deux choses bien distinctes.

[9]« Avant de baisser la musique dans les grands magasins entre 14h et 15h tous les mardis, est-ce qu’on pourrait faire un truc pour ma sœur qui reste assise 9h par jour dans son centre parce que personne ne sait quoi en faire au juste ? »

[10]Phénomène qui consiste à filtrer qui est légitime et qui ne l’est pas dans son appartenance à une communauté.

[11]Je tape beaucoup sur la France, mais en vrai ce n’est pas le seul pays à avoir ce genre de problèmes.

[12]Voir notre article : https://bienetreautiste.com/blogs/infos/l-autisme-c-est-les-autres