De l’importance des étiquettes – Bien être autiste

De l’importance des étiquettes

Geposted von Martin Seo am

De l’importance des étiquettes

« Autiste »

« Anxieux »

« TDAH »

« HPI »

« Synesthésique »

« Dyslexique »

« Dépressif »

« Phobique »

 

Il existe des termes pour parler de choses spécifiques, parce que c’est comme ça que le langage fonctionne. Mais, souvent, certaines personnes affirment que nous ne devrions pas « nous enfermer » dans des « étiquettes ».

Est-ce que nous qualifier de dyslexique ou de bipolaire nous limite ? Est-ce que présenter son proche comme autiste est réducteur ? Réfléchissons-y.

 

La notion d’identité

Stephen Fry, un auteur et acteur anglais, a une citation d’Oscar Wilde[1] qui s’applique à la situation : « Oscar Wilde disait que si quelqu’un sait ce qu’il veut être, alors il est condamné à le devenir. Mais si on ne sait pas, on peut devenir tout et n’importe quoi. Les humains ne sont pas des noms mais des verbes ; nous ne sommes pas des choses, nous faisons des choses. Les noms peuvent nous enfermer. »

Pourtant, nous avons tendance à nous identifier à nos activités. Quelqu’un qui aime faire du vélo (action) se présente comme un cycliste (identité), quelqu’un qui écrit (action) est un auteur (identité). Même lorsque cela ne nous touche pas directement, nous pouvons être perturbés par une personne dont les actions sont en désaccord avec l’identité qu’elle présente, et rechercher un sens caché à cette dissonance.

Nous sommes si attachés à ces identités et aux définitions que nous y apposons que nous nous livrons parfois à du gatekeeping : un comportement qui consiste à se montrer critique envers d’autres personnes affirmant s’identifier d’une certaine façon[2].

 

Peut-être que nos identités nous limitent, après tout, peut-être que Wilde avait raison. Mais, que ce soit un phénomène de société ou quelque chose de plus ancien que les humains ont en commun, le fait est que nous adorons collectionner les identités, et que dire « je suis une artiste lesbienne » a un poids que « j’aime les femmes et peindre des trucs » ne peut qu’envier.

 

L’étiquette et son absence

Dans le cadre de troubles, de pathologies ou de termes associés au domaine de la pathologie, on peut arguer que l’identité vient avec un stigma. Si tout le monde n’aime pas les cyclistes, il reste plus facile de se présenter comme passionné de la petite reine que comme bipolaire et anxieux. Annoncer que l’on est une personne avec une pathologie ou situation associée à la pathologie, cela peut être une invitation au jugement ou à la méfiance.

Devrions-nous donc nous abstenir pour autant, qu’il s’agisse de nous étiqueter nous-mêmes ou nos proches ? Je pense que la question est mal posée.

Dans un monde hypothétique où personne ne se ferait jamais d’opinion sur les autres avant d’avoir passé six ou sept heures à parler avec eux, alors c’est vrai, nous devrions éviter d’influencer ceux que nous rencontrons en leur disant des choses comme « je suis autiste » ou « ma fille est TDAH ».

Dans la mesure où nous ne vivons pas dans ce monde bizarre et où la plupart des gens se font une première impression en moins d’une minute, il m’apparaît important d’utiliser, au contraire, les étiquettes que nous désirons. Parce que si nous ne les fournissons pas à ceux que nous côtoyons, ils en utiliseront d’autres. L’absence d’étiquette n’existe pas, nous utilisons toujours des qualificatifs pour parler des gens que nous connaissons. Pendant la majeure partie de ma vie, je n’étais pas au courant que j’étais autiste et que je souffrais d’un trouble anxieux. Je ne manquais en revanche pas d’étiquettes, fournies par les autres ou par moi-même : difficile, bizarre, impolie, capricieuse, sensible.

Combien de personnes préfèrent être qualifiées à raison de TDAH qu’à tort d’ingérables ?

Qui est prêt à échanger son étiquette de manipulateur pour celle de bipolaire ?

 

Il est impossible de vivre avec d’autres humains et de ne pas avoir d’étiquette. Je préfère que mon identité s’enracine dans une notion porteuse d’un certain stigma mais qui au moins suggère que je ne le fais pas exprès lorsque je passe une mauvaise journée, que d’être identifiée comme quelqu’un qui est bizarre et désagréable pour le plaisir.

 

Le privilège discret d’un vocabulaire limité

L’absence d’étiquette, la position qui consiste à insister que l’on n’en a pas besoin et que l’on peut juste « être qui on est » et « faire sa vie », vient d’un privilège gigantesque : celui de n’avoir jamais eu de comportement, de particularité ou de trait dont on suspectait être la seule personne au monde à les avoir. J’ai souvent été témoin de situations où une personne décrivait un trait qu’elle possédait, et où quelqu’un d’autre l’informait que ce trait n’était pas juste une bizarrerie mais quelque chose de bien documenté : particularité neurologique, trouble, orientation sexuelle, spécificité lié à un genre sortant des sentiers battus, etc.
Dans cent pour cent de ces situations, la réaction était la même : l’émerveillement que le trait en question ait un nom. La joie de ne pas se savoir seul. Le soulagement de comprendre que non, la personne n’était pas défectueuse, abîmée, mal fichue ; juste différente, mais désormais susceptible de rencontrer d’autres individus lui ressemblant maintenant qu’elle pouvait mettre un mot sur sa différence.

Être limité par son étiquette

On peut arguer qu’une étiquette est une limite, un plafond de verre. Quelqu’un qui sait qu’il a un trouble de l’attention n’essaiera sans doute même pas de devenir avocat ; quelqu’un qui est dyslexique abandonnera son rêve de devenir romancier dès qu’il entendra son diagnostic.

N’est-ce pas ?

Honnêtement, je ne sais pas. Les humains ne sont pas connus pour réagir de manière très cohérente aux limitations : nous sommes, après tout, l’espèce qui a des athlètes professionnels en fauteuil roulant, l’espèce qui a marché sur la Lune soixante-cinq ans après avoir inventé l’aviation, qui a préféré développer le concept farfelu de greffe d’organe plutôt que d’accepter que des gens meurent. Je pense que c’est l’euphémisme du siècle de noter que quand on dit à un humain que quelque chose est impossible, il n’y croit pas une seconde. Mieux, cela semble le motiver à essayer encore plus.

Mais, à la limite, là n’est pas la question. Nommer un trouble ou une pathologie ne revient pas à dire que certains accomplissements seront automatiquement impossibles, c’est un raccourci de penser que c’est le cas. Dire à un enfant qu’il est dyslexique ne va pas magiquement rendre la lecture plus difficile pour lui ; il sait très bien qu’il a du mal à lire. Mais désormais il saura pourquoi, et cela lui évitera de trouver une autre explication à un phénomène qu’il observe - qu’il est stupide, fainéant, ou juste « pas fait pour » cela. Considérer qu’un individu n’a pas conscience de ses limitations tant que personne n’a attiré son attention dessus, c’est partir du principe qu’il n’a pour ainsi dire pas de monde intérieur, et c’est au mieux un peu ridicule, au pire franchement insultant.

Enfin, n’oublions pas qu’une étiquette ou un diagnostic ne vient que nommer un comportement ou un ensemble de comportements. Si une personne préfère, par exemple, éviter de tester certaines activités à cause d’un diagnostic, elle ne le fait en toute probabilité pas pour le principe, mais parce qu’elle sait que certaines de ses spécificités vont lui rendre la tâche trop pénible. Par exemple, quelqu’un qui a un trouble de l’attention et qui décide de ne pas aller avec sa famille voir un opéra de quatre heures ne le fait pas parce qu’il a décidé que les troubles de l’attention et l’opéra étaient incompatibles. Il le fait parce qu’il sait très bien que rester assis pendant quatre heures équivaut à de la torture et qu’il va passer un mauvais moment. Étiquette ou pas étiquette, son analyse de la situation serait la même, mais avec un diagnostic de trouble de l’attention, au moins il sait que ce n’est pas à cause d’un défaut de personnalité qu’il n’aime pas l’opéra.

 

Bien sûr, il est possible d’imaginer une situation où le parent ou le proche d’une personne chercherait à limiter son autonomie ou l’étendue de ses expériences en utilisant un diagnostic ou une étiquette comme justification. Sans avoir de chiffres, je ne doute pas que cela soit courant. Mais là encore, le problème n’est pas d’avoir un mot à mettre sur des spécificités. Le problème est qu’une personne décide d’influencer le comportement d’une autre sans avoir en tête un objectif d’amélioration de la qualité de vie.

 

Conclusion

Je crois que mon lecteur l’a compris : les étiquettes sont précieuses pour ceux qui s’en servent. Minimiser leur impact ou leur signification, ou suggérer que l’on s’en passe complètement, sont des idées peu productives et qui suggèrent un certain privilège associé à un manque d’empathie.

Les étiquettes ne nous limitent que dans le sens qu’elles sont des définitions, et que définir, en substance, c’est limiter : c’est dire ce qu’une chose est et n’est pas. Nous n’aurons jamais trop de vocabulaire pour décrire nos expériences humaines.

 

J’encourage mon lecteur à partager avec nous comment il se définit !

 

 

[1]Que je soupçonne d’être apocryphe parce que je n’ai pas trouvé l’originale.

[2]Par exemple : « Oh, tu es fan de tel artiste ? Cite trois de ses albums, et tu n’as pas le droit de mentionner les deux super célèbres que tout le monde connaît ». Ou « Tu n’es pas un vrai autiste, tu sais parler ! ».

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