Le validisme : une notice d’utilisation

Le validisme, c’est l’ensemble des discriminations et préjugés qui existent à l’encontre des personnes en situation de handicap, vivant avec un trouble du développement ou n’étant pas, en règle générale, valides.

J’aimerais aborder avec mon lecteur ce sujet sous un angle précis : nous sommes tous validistes. Et en soi, ce n’est pas si grave.

Les biais endémiques

En tant qu’individus, nous ne vivons pas dans un vide culturel ou social : nous appartenons à une société. Cette société a des biais, des préférences, des idées qu’elle répand et partage sans toujours les remettre en question. Parfois ces biais sont assez inoffensifs : par exemple, que le vin coûteux est meilleur que le vin bon marché. Parfois, beaucoup moins : par exemple, que les femmes sont inférieures aux hommes, que les musulmans sont inférieurs aux chrétiens, que les personnes lgbtqa+ sont inférieures aux personnes cis et hétéro, etc.

Ces biais existent bel et bien. Bien sûr très peu de personnes affirmeraient en ces termes que les femmes sont inférieures aux hommes, mais dans les faits notre société paye moins les femmes pour leur travail, renâcle à leur confier des postes à hautes responsabilité, considère que les tâches et les domaines « typiquement féminins » sont inférieurs, place une pression énorme sur les femmes lorsqu’il s’agit de leur apparence, et utilise de nombreuses images péjoratives pour qualifier le comportement des femmes dès qu’il dévie d’une soi-disant norme dans les faits inatteignable.

Lorsque nous vivons dans une société construite avec un biais comme le sexisme ou le racisme, un biais dont elle nous abreuve dès notre plus jeune âge, nous ne pouvons pas lui échapper et nous l’internalisons dans une certaine mesure. Parce que nous vivons dans une société raciste, nous sommes tous un peu racistes, et si nous voulons lutter contre le racisme alors la première étape est d’examiner nos propres biais à ce sujet. Et parce que nous vivons dans une société validiste, nous sommes tous un peu validistes. Même mon lecteur. Même moi.

Le validisme : un biais bien ancré et socialement acceptable

Rien de tel pour examiner ses biais que le bon vieux dilemme de l’immeuble en feu : je suis un pompier, j’entre dans une maison en feu, je n’ai le temps de sauver qu’une seule personne. Entre un Noir et un Blanc, qui est-ce que je sauve ? Entre une personne de 30 ans et une de 80 ans ? Entre un embryon humain dans une éprouvette et un bébé de six mois ? Les possibilités sont infinies.

Parfois, la seule réponse qui nous semble acceptable est « je n’en sais rien ». Un élément pour s’aider à choisir qui est souvent utilisé est la capacité à survivre de la personne que l’on sauve : une personne jeune et en bonne santé a plus de chance de se remettre des séquelles de l’incendie qu’une personne âgée qui a déjà un problème respiratoire, après tout. On peut contrer ceci en imaginant qu’à l’instant où on les sauve, les personnes n’ont pas inhalé de fumée et vont bien.

Très peu de gens seraient prêts à admettre qu’ils sauveraient une ethnie plus volontiers qu’une autre, et je pense même que peu de gens sauraient aisément choisir entre une ethnie ou une autre. Mais que pense mon lecteur dans cette situation : dilemme de l’incendie classique mais dans un hôpital, et le choix est entre un infirmier en bonne santé et une personne au QI faible et confinée à un fauteuil roulant ?

La plupart des gens vont rationaliser leur choix assez facilement : on choisit l’infirmier parce qu’il va « accomplir » plus. Il pourra à son tour sauver d’autres personnes, et de toute façon il vivra une vie plus remplie, plus riche, plus belle, sans doute, que la personne en fauteuil roulant et au QI faible.

Ces suppositions sont l’expression d’un validisme, et elles sont perçues comme beaucoup plus acceptables que « je sauve le type blanc parce que le type noir, ben, c’est un Noir ». C’est le validisme qui est en action lorsque nous supposons qu’une personne sourde est moins heureuse qu’une personne entendante, lorsque nous nous indignons moins d’un infanticide s’il est perpétré sur une personne handicapée, lorsque nous déplaçons une personne en fauteuil roulant sans avoir vérifié si elle d’accord.

C’est le validisme qui parle lorsque nous jugeons la réussite d’une personne handicapée, ou ayant un trouble du développement comme l’autisme, à sa capacité à avoir un job ou à vivre de manière indépendante. Un travail n’est qu’un moyen de gagner de l’argent afin de payer des factures. Pour la majorité des gens, ce n’est pas une source d’épanouissement spectaculaire. Alors quitte à travailler, bien sûr, autant que ce soit dans un domaine et un environnement plaisants, mais avoir un job n’a rien de merveilleux en soi et ne devrait pas être traité comme un accomplissement-clef.

Il en va de même pour la vie indépendante : il est courant de voir ce point considéré comme une sorte de critère de réussite pour de nombreuses personnes handicapées. Untel est autiste, mais bon, il peut se débrouiller tout seul. Untel autre ne pourra jamais vivre de manière indépendante et c’est une tragédie. Pourquoi, sinon parce que notre société a arbitrairement décidé qu’avoir besoin d’aide était honteux ?

Sans compter qu’il existe un double standard ridicule qui veut qu’une personne handicapée doit pouvoir gérer tous les aspects de son quotidien pour être considérée comme indépendante et donc acceptable, là où d’innombrables hommes valides et célibataires vivent en payant quelqu’un pour nettoyer derrière eux et sont incapables de cuisiner un repas équilibré mais ne sont pas moins bien considérés pour autant.

Les causes du validisme

Comme la plupart des biais de ce genre, le validisme vient d’un mélange de peur et d’ignorance. Lorsque nous voyons une personne sourde, nous imaginons pendant un instant ce que ce serait de perdre l’audition et cela nous effraie. De là nous inférons qu’être sourd doit être affreux et que les personnes sourdes veulent être entendantes.

C’est l’ignorance qui est à blâmer lorsqu’un comité voulant bien faire crée une station de métro qui n’est pas accessible en fauteuil roulant ou un magasin dont l’éclairage fait que les personnes autistes ne pourront jamais y mettre les pieds. C’est la peur la responsable lorsqu’un jury décide qu’une mère ayant noyé son enfant autiste n’est pas aussi coupable que s’il avait été neurotypique, ou lorsque des recherches sont menées dans le domaine du diagnostic pré-natal de l’autisme[1].

Comment lutter contre le validisme ? Comment déconstruire les biais que l’on a internalisés ?

Comme toujours, en se remettant en question. Personne ne peut contrôler ses pensées. Si, quand mon lecteur croise une personne autiste ou en fauteuil roulant, sa première pensée est « oh mon dieu la pauvre », ce n’est pas grave. S’il aura toujours un peu envie de sauver l’infirmier plutôt que le patient handicapé, ce n’est pas grave. Ce qui est important, c’est d’avoir conscience de nos biais et de ne pas les confondre avec la réalité. La vie de telle personne vaut-elle vraiment moins la peine d’être vécue, ou n’est-ce qu’une supposition ? Telles personnes sont-elles malheureuses ? Que disent les activistes directement concernés ? Mon biais, même positif[2], vient-il d’un fait établi, ou d’une sorte d’ambiance que la société a mise en place sans concerter personne ?

Se remettre en question n’est agréable pour personne, a fortiori quand cela révèle des aspects moins reluisants de notre façon de percevoir le monde. Mais il n’y a que comme cela que nous pouvons évoluer et, à terme, faire changer la société pour qu’elle crée des individus un peu moins biaisés.

En conclusion

Avoir des biais est normal. Un biais est un raccourci et notre cerveau en raffole : c’est une manière de comprendre et d’appréhender le monde sans faire trop d’effort. Partir du principe que tous les frelons sont dangereux et toutes les pêches, délicieuses, est après tout une très bonne façon de fonctionner. Ce n’est pas un manquement moral que de se reposer sur des stéréotypes.

Lorsque nous acceptons comme vrais des stéréotypes nocifs, en revanche, le bât blesse. Pour lutter contre ces biais, nous devons d’abord accepter que nous les avons, et interroger nos propres processus de pensée.

La mauvaise nouvelle, c’est que tout le monde a des biais de ce genre. Mais la bonne nouvelle, c’est aussi que tout le monde en a.

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[1]Le diagnostic pré-natal est, on s’en doute, utilisé en vue d’interrompre la grossesse en cas de suspicion d’autisme. Bien que je pense que personne ne devrait être forcé à mener à terme une grossesse qui n’est pas pleinement et totalement désirée, je pense aussi que proposer ce test est eugéniste au dernier degré. Les moyens mis en œuvre pour le développer et le perfectionner pourraient être utilisés pour améliorer la qualité de vie des autistes.

[2]Même positif, j’insiste. Quelqu’un m’a jour affirmé que les autistes sont « des anges de lumière envoyés sur terre pour apprendre une leçon importante à leurs parents ». L’intention est peut-être adorable, mais dans les faits c’est déshumanisant au possible, insultant et, pour être honnête, plus qu’un peu ridicule.