Les faux autistes : vrai problème ou fantasme ?
C’est un refrain qu’on entend de temps en temps. Les enfants d’Untel ne seraient pas autistes, juste mal élevés. Tel médecin accepterait de diagnostiquer n’importe qui le lui demanderait. Tel autre aurait cédé face à un chantage émotionnel. Unetelle ne peut pas être autiste comme elle le prétend, dans la mesure où elle sait conduire. L’auto-diag d’Untel est forcément erroné, puisqu’il a un job.
Et toute cette recrudescence des cas d’autisme le prouve bien. Aucun trouble du développement ne bondit à ce point en prévalence. Quelqu’un est forcément en train de se tromper. On est forcément en train de diagnostiquer des gens qui ne sont pas autistes pour de vrai.
« Forcément » ? Pas si sûr.
Le registre national des autistes
Le registre national des autistes, auquel on est inscrit quand on obtient un diagnostic ou qu’on passe trop de temps à aligner des jouets, et qui s’assure de tenir une comptabilité précise tout en communiquant avec les registres nationaux des autres pays… n’existe pas. Choquant, je sais.
Plus amusant, j’ai creusé le sujet et je me suis aperçue d’une réalité assez cocasse : personne ne sait au juste combien d’autistes il y a en France à l’heure actuelle. On a des projections, on a des ordres d’idée, mais concrètement, entre le secret professionnel, le manque de communication entre les instances, les gens qui n’ont juste pas besoin d’aide de l’état, les gens qui ont un autre diagnostic générant plus de problèmes que leur autisme, les psys qui disent qu’ils « n’aiment pas mettre des étiquettes sur les patients » et les auto-diagnostiqués, les estimations peuvent aller du simple au triple sans le moindre problème.
Je cite ici le Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire de Santé France :
En France, de nombreuses personnes avec TSA ne sont actuellement pas identifiées. En raison des faiblesses des systèmes de recueil des données, il n’est pas possible de connaître précisément le nombre de personnes autistes bénéficiant d’un accompagnement dans les différents secteurs, sanitaire, médico-social, ou en soins de ville, pour ceux, les plus nombreux, qui vivent à leur domicile.[1]
Et on ne parle que des gens qui bénéficient d’un accompagnement !
Pour mesurer d’éventuelles variations d’année en année, Santé Publique France s’est basé sur les registres français des handicaps de l’enfance, et sur le code correspondant à l’affection longue durée « trouble du spectre autistique » dans le système national des données de santé. Deux sources de données intéressantes, mais qui là encore ne vont repérer que les personnes autistes ayant le plus besoin d’aide. Cela ne représente pas 100 % de la population autistique[2]. En outre, pour ce qui est de l’inscription au registre du handicap de l’enfance, l’accord parental est obligatoire, et pas toujours donné.
D’où vient l’augmentation des diagnostics ?
En me basant toujours sur le même article, d’une meilleure information. Lentement mais sûrement, la France s’éloigne de son passé psychanalyste et emprunte la voie de la neurologie. Les populations sont mieux informées sur ce à quoi peut ressembler l’autisme et le détectent chez leurs enfants, les médecins savent mieux vers quels services les orienter, les psys commencent à comprendre le concept d’une femme ou d’une personne racisée autiste. Nous avions du retard dans notre démarche diagnostique, nous sommes en train de le rattraper.
Et de fait, entre la génération née en 1995-1997 et celle née en 2007-2009, on passe de 3,9 cas pour 1000 à 6,7 cas pour 1000.[3] Pour les enfants nés en 2010, on va jusqu’à 8 à 10 cas pour 1000.
La prévalence dans la population, tous âges confondus, est passée de 0,9 pour 1000 à 1,7 pour 1000 entre 2010 et 2017, mais là encore ces données sont biaisées car il ne s’agit que des personnes ayant requis des soins parce qu’ils sont autistes, et dont le dossier porte le code marquant qu’ils ont bien une affection longue durée qui est un TSA.
Mais les faux autistes, alors ?
N’existent pas. Disons-le tout de suite.
D’abord, comprenons que « avoir un diagnostic », ce n’est pas comme avoir un diplôme. Il n’y a pas de papier officiel avec un bord doré, trois sceaux qui vont bien et la signature de plusieurs médecins. Un médecin qui pose un diagnostic, ça peut ressembler à plein de choses, et c’est le plus souvent un truc pas particulièrement impressionnant, parfois rédigé à la main sur un bloc d’ordonnances tout bête, avec une demande de prise en charge pour cause de TSA.
Ensuite, de deux choses l’une. Soit une personne s’est diagnostiquée toute seule. Comme nous l’avons dit dans un précédent article, le diagnostic par un professionnel est un privilège[4], et à partir de là nous ne pouvons reprocher à quiconque de s’en passer.
Soit la personne a été diagnostiquée par un professionnel.
Si une personne est auto-diagnostiquée, elle ne s’accapare aucune aide ni aucune ressource qui pourrait aller à quelqu’un d’autre en ayant potentiellement plus besoin. Elle n’a, de plus, aucun intérêt à s’étiqueter autiste si ce n’est pas vrai. La maladie mentale et tout ce qui y a trait est très mal perçu en France, et annoncer que l’on est autiste n’est vraiment pas une bonne manière de se faire des amis ou d’espérer que les gens seront plus compréhensifs vis-à-vis de nos erreurs.
Si une personne a été diagnostiquée par un pro, elle a dû attendre pendant des mois[5], convaincre son médecin traitant, un psy et probablement toute une équipe pluri-disciplinaire, y compris face à des questions-pièges comme « mais pourtant vous avez des amis, vous êtes sûre que vous êtes autiste ? »[6]. Peut-être que certains professionnels distribuent les diagnostics comme des petits pains, mais soyons honnêtes, ils n’ont pas grand-chose à y gagner, les autistes n’étant pas si nombreux que cela puisse représenter un gain de patientèle astronomique[7].
Une fois un diagnostic posé, il faut encore convaincre des commissions dès que l’on veut obtenir la moindre aide ou le moindre aménagement, commissions qui sont du genre à considérer que si on n’est pas en train de mourir devant elles là, en direct, on ne va pas si mal que ça[8].
Je dirais donc que quiconque a réussi à convaincre tout ce petit monde qu’il avait un problème sérieux mérite à 100 % toutes les aides qu’il pourra bien recevoir.
On pourrait arguer que d’avoir un diagnostic permettrait à certaines personnes de blâmer leur neurotype lorsqu’elles se comportent de manière peu recommandable, et que cela les déchargerait en quelque sorte de leur responsabilité. Cela est, bien sûr, une possibilité, mais le calcul que feraient ces gens est profondément erroné. Les autistes savent que même quand on a une bonne raison d’être bizarre, le monde continue de nous le reprocher. Dire « mes enfants ont détruit votre restaurant parce qu’ils sont autistes » n’empêchera personne de se pointer avec la facture. Dans la mesure où cela ne les aidera pas des masses, je ne vois pas ces gens continuer le stratagème très longtemps.
Bref : les faux autistes, s’ils existent, sont rares, et ne feront sans doute pas semblant longtemps. Le jeu n’en vaut tout simplement pas la chandelle.
S’accaparer les feux de la rampe
Les autistes qui souffrent de retard intellectuel, ou qui sont très dépendants, sont toutefois moins montrés que les autistes plus autonomes, ou en tout cas, dans un contexte très différent. Il y a une raison simple à cela : le validisme. Cela met les gens mal à l’aise de voir quelqu’un qui bave, ils se sentent tristes pour ces pauvres gosses qui ne savent pas parler avec leur bouche, et ils s’imaginent que quelqu’un qui se balance à longueur de journée est automatiquement malheureux et peut très bien être sédaté H24 puisque ce n’est pas comme s’il quittait jamais sa chambre. Ça fait désordre de montrer ce genre de choses. C’est malaisant. On préfère voir des autistes qui ont un job, qui font des blagues, qui sont, au fond, pas mal normaux.
Et bien sûr, la représentation d’autistes extérieurement plus proches de la neurotypie peut mettre d’autres personnes en colère. Les familles, qui ne retrouvent absolument pas le profil de leur proche dans ces images, et qui redoutent que les problématiques des autistes plus dépendants soient ignorées au profit de changements apportés pour le bénéfice des autistes plus autonomes[9]. Les autistes eux-mêmes, qui ont l’impression que leur communauté leur échappe.
Cette colère, ces inquiétudes, sont légitimes. Je pense néanmoins que la réaction la plus utile n’est pas, et ne sera jamais, le gatekeeping[10]. Le problème n’est pas les autistes les plus autonomes s’exprimant sur leur condition ou même la faisant connaître. Le problème est que le grand public a des opinions validistes profondément ancrées, que les pouvoirs publics préfèrent toujours les gestes visibles et peu coûteux aux changements complexes, et qu’il n’y a tout simplement pas assez d’argent, de temps et de cerveaux alloués à la prise en charge de la neurodivergence, et au sens large du handicap et même de la santé, en France[11].
Nous tirer dans les pattes les uns les autres, arguant sur base de statistiques vite fait que seule une catégorie d’autistes possède un mythique « vrai autisme », est non seulement inefficace mais aussi terriblement dommage. Le théorème de la double empathie[12] suggère que c’est entre neurodivergents que nous sommes les plus susceptibles de nous comprendre. Ne gâchons pas cette précieuse spécificité.
Conclusion
Avoir ou non un job ou une famille, pouvoir ou non parler avec sa bouche ou comprendre les blagues, le QI, rien de tout cela ne disqualifie ou ne qualifie automatiquement une personne à être autiste. Et ce que nous voyons des gens n’est souvent qu’une petite partie de ce qu’ils vivent au quotidien.
À part pour les modèles en carton, il n’y a pas de faux autistes.
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[1]https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/sante-mentale/autisme/documents/magazines-revues/bulletin-epidemiologique-hebdomadaire-10-mars-2020-n-6-7-prevalence-des-troubles-du-spectre-de-l-autisme
[2]Quelle fraction est-ce que cela représente ? Eh bien justement. On ne sait pas. N’importe où entre 30 % et 80 %, je suppose.
[3]Le critère pour être intégré dans cette statistique est que l’enfant ait été diagnostiqué avant ses neuf ans. https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/sante-mentale/autisme/documents/magazines-revues/bulletin-epidemiologique-hebdomadaire-10-mars-2020-n-6-7-prevalence-des-troubles-du-spectre-de-l-autisme
[4]Parce que les pros ont toujours du mal avec le concept d’une personne autiste qui ne serait pas un jeune garçon blanc.
[5]Plusieurs années pour les adultes.
[6]Oui, certains psys ne savent pas qu’Internet existe. C’est terrible.
[7]Surtout que ce n’est pas comme si les patients allaient revenir. Et les médecins /psys ne sont pas vraiment une population très touchée par la crise ou en manque de boulot en règle générale.
[8]Je force le trait bien sûr. Mais les professionnels ont tendance à prendre la façade que l’on projette lorsqu’on est face à des inconnus pour notre état normal, alors que ce sont deux choses bien distinctes.
[9]« Avant de baisser la musique dans les grands magasins entre 14h et 15h tous les mardis, est-ce qu’on pourrait faire un truc pour ma sœur qui reste assise 9h par jour dans son centre parce que personne ne sait quoi en faire au juste ? »
[10]Phénomène qui consiste à filtrer qui est légitime et qui ne l’est pas dans son appartenance à une communauté.
[11]Je tape beaucoup sur la France, mais en vrai ce n’est pas le seul pays à avoir ce genre de problèmes.
[12]Voir notre article : https://bienetreautiste.com/blogs/infos/l-autisme-c-est-les-autres
Bonjour
Si vous penser que les autisme sont dépendant . Sachez que vous avez tord de dire ca. Je peut vous affirmée que, moi un autisme diagnostiqué par un professionnel. Je suis capable d’être autonome ou bien d’avoir des amis. Vous allez surement dire que je suis asperger. Ca veut rien dire carj’ai déja eu un retard de language quand j’étais jeune. Bref si vous lisez ce message les personnes comme moi ne supporte plus se faire traité de tout ses nom ses des insulte pour nous ses même de l’harcèlement.
Bonjour, merci pour cet article très intéressant. En effet, je fais partie de la catégorie des femmes adultes autistes qui commencent à se poser des questions après avoir rencontré plusieurs problématiques au niveau social, professionnel, etc. Au début, je me suis auto-diagnostiquée et ensuite j’ai entamé le parcours diagnostique. Malheureusement, il n’y a pas beaucoup de professionnels capables de réaliser des diagnostics et après un an, je suis encore à la première étape. J’ai obtenu un diagnostic de la part d’un psychologue spécialisé en TSA après cinq rendez-vous, des interrogations de ma famille et de mon mari, ainsi que plusieurs tests. Ce psychologue m’a remis un compte rendu d’une vingtaine de pages à faire valider. Malheureusement, je n’arrive pas à trouver un psychiatre ou un médecin spécialisé en TSA qui accepte de nouveaux patients. Je me suis inscrite au GEM, j’ai contacté plusieurs associations et de nombreux psychiatres et médecins à travers tout le territoire français, mais personne ne m’a encore dit qu’ils pouvaient valider le diagnostic. Soit ils ne prennent pas de nouveaux patients, soit ils demandent de reprendre tout le parcours à des prix astronomiques (bien sûr, personne ne s’est préoccupé de lire le compte rendu ou de m’écouter plus de 30 secondes sans me demander de prendre un rendez-vous chez eux pour une centaine d’euros juste pour expliquer que j’ai déjà un diagnostic). De plus, même s’ils travaillent en libéral, leurs disponibilités sont souvent éloignées de plusieurs mois. Je souhaite faire comprendre que, peu importe les difficultés rencontrées par les personnes autistes, il est vraiment compliqué pour les adultes de se faire diagnostiquer, même de prendre un rendez-vous. Il est également très lourd pour une personne autiste de devoir consacrer autant de temps à contacter les praticiens. Souvent, ils n’ont pas d’adresse email et il faut les appeler, ce qui implique de parler avec une personne à l’accueil qui ne sait pas répondre à mes questions. Je suis autiste de niveau 1 et j’ai réussi à obtenir un diplôme, à travailler et à me marier, mais j’ai souffert toute ma vie au point d’avoir fait un burn-out qui a duré un an. J’ai perdu mon emploi, mes symptômes se sont aggravés et j’ai traversé une longue période de dépression. Au GEM, j’ai rencontré d’autres autistes de différents niveaux, même ceux qui ont plus besoin d’aide que moi. Je trouve que nous partageons la même façon de penser et de voir les choses, et ils ont compris mon expérience même avant que je ne l’explique ! La raison pour laquelle de plus en plus de personnes sont diagnostiquées est simplement qu’il y a plus d’informations disponibles. Si vous réfléchissez un instant, vous constaterez que c’est vrai pour toutes les maladies et troubles. Même le cancer “n’existait” pas avant d’être découvert et était difficile à diagnostiquer. Aujourd’hui, la science avance et les médecins sont capables de détecter le cancer même à ses stades initiaux. Ce n’est pas une mode, mais simplement l’avancement de la science. Même les gauchers ont été plus nombreux lorsque les gens ont cessé de les corriger ou de les stigmatiser.
Je pense qu’il faudrait reformuler cette phrase car l’autisme n’est PAS une maladie mentale.
« La maladie mentale et tout ce qui y a trait est très mal perçu en France, et annoncer que l’on est autiste n’est vraiment pas une bonne manière de se faire des amis ou d’espérer que les gens seront plus compréhensifs vis-à-vis de nos erreurs. »
Bonjour, je trouve intéressant votre article sur les potentiels “faux-autistes”. En effet, je ne pense pas qu’il y en ait beaucoup, y’a aucun avantage comme vous le rappelez à dire que l’on est un asocial.
Cependant j’émets certains questionnements.
Je pense que l’augmentation du nombre d’autistes peut s’expliquer par un nouveau types d’autistes : les autistes artificiels. Alors le nom ne donne pas envie, mais en réalité il possède les mêmes caractéristiques d’un autiste. Ce qui diffère c’est l’acquisition de l’autisme. Ce qui ressort de l’autisme c’est une incapacité dans les relations sociales. L’incapacité est selon moi de deux natures : soi simplement pas capable de faire, soit pas la possibilité d’être capable de faire. Les autistes artificiels n’auraient pas eu selon moi la capacité d’apprendre les relations sociales. La socialisation est un processus continu qui démarre dès les premières années de la vie. Si nous prenons un enfant et qu’on le prive d’un environnement permettant de développer des capacités sociales, qu’on le laisse seul (et éventuellement que les interactions sociales initiées soit négatives), alors l’enfant grandira seul avec une incapacité dans les relations sociales et une phobie pour les aborder.
Je pense que notre mode de vie actuel avec des enfants laissés de seuls de plus en plus ne favorisent pas un bon développement des relations sociales. Il faut le rappeler, les enfants apprennent par mimétisme, sans modèle il ne pourront acquérir la capacité des relations sociales.
Toutefois, que l’autisme soit artificiel ou non, il restera un handicap pour la personne à la moindre interaction sociale.
Voilà, dites-moi ce que vous en penser !
Bonne soirée
Etienne Mouret
Bonjour,
J ai 49 ans, je suis actuellement en plein test de diagnostic TSA, et je suis très perturbée depuis mes entretiens avec le médecin spécialiste car beaucoup de choses me reviennent en mémoire et je mesure ma souffrance depuis ma naissance d être une personne à part. Pourtant, je n’ ai pas le besoin de routines quotidiennes pour me rassurer, ou très peu. J’ aimerais savoir si on peut être autiste asperger sans ce paramètre qui semble primordial dans les symptômes de ce syndrome. Merci de m aider, je suis perdue .
Merci :)
Je suis très en colère contre ces témoignages de femmes asperger reconnu a l’âge adulte qui jouaient les caméléons et qui étaient difficile a diagnostiqué
Je suis une jeune femme de 28 ans j’ai été diagnostiquée asperger a l’âge de 8 ans en hôpital de jour de mes 0 a mes 3 ans je ne parlais pas n’étais propre
Je ne me retrouve en rien dans ces femmes asperger ou dans l’autisme asperger au féminin pourtant la mdph et 2 experts psychiatre des tribunaux m’ont reconnu asperger et quand je le dis sur les réseaux les gens me traitent de menteuse alors que j’ai des preuves c’est injuste et deguelasse je suis très en colère alors que je dis la vérité c’est honteux et je ne suis pas un savant ni un génie 😡😤🤬
Je suis très en colère contre ces témoignages de femmes asperger reconnu a l’âge adulte qui jouaient les caméléons et qui étaient difficile a diagnostiqué
Je suis une jeune femme de 28 ans j’ai été diagnostiquée asperger a l’âge de 8 ans en hôpital de jour de mes 0 a mes 3 ans je ne parlais pas n’étais propre
Je ne me retrouve en rien dans ces femmes asperger ou dans l’autisme asperger au féminin pourtant la mdph et 2 experts psychiatre des tribunaux m’ont reconnu asperger et quand je le dis sur les réseaux les gens me traitent de menteuse alors que j’ai des preuves c’est injuste et deguelasse je suis très en colère alors que je dis la vérité c’est honteux et je ne suis pas un savant ni un génie 😡😤🤬
Bonjour,
Je vais vous raconter une histoire:
J’ai eu un fils prématuré à 7m1/2. Il grandit normalement, marche, parle merveilleusement bien, étonne tout mes amis à qui il à plein de chose à raconter. Il a très hâte d’aller à l’école, sa mère est très absente et il la voit peu.
À 3 ans, il entre à l’école et impressionne son institutrice par toutes ses connaissances. Il s’étonne que ses camarades ne savent pas parler et que certains viennent avec leur tétine. Sa mère est toujours très absente et je m’occupe de tout.
Je craque et je me sépare de la maman de mon fils.
Bien sûr, il souffre de cette séparation mais je lui explique qu’il est préférable qu’on se voit 1 semaine/2 dans le calme, qu’il voit sa maman plus souvent plutôt que de nous entendre nous disputer, non ?
Il souffre mais il comprend… ou pas…
Son comportement devient agressif à l’école, il semble qu’il soit difficile à gérer la semaine où il est avec sa mère puis il est exclu de son école à 4ans 1/2
Sa mère veut absolument qu’il intègre une école Montessori. Il écrivait très bien mais il stagne, il régresse, il écrit mal, entre en conflits avec ses camarades et ses instits (encore)… la directrice parle d’un profil TDAH à sa mère qui commence les tests sans m’en informer… Elle me conseille un psy pour un test QI et c’est lui qui m’apprend qu’il a rencontré mon ex. car elle ne s’en sortait pas, que mon fils est TDAH et qu’il a des resultats très hétérogènes au WISC 5. Il est exclu de Montessori après 1an 1/2 (encore). Je trouve autre une école privée “Talenciel”, pour enfants précoces, TDAH, difficiles… L’école impose un traitement chimique pour accepter sa re-inscription… Je signe… Test de motricité nickel, pédopsy à Paris… etc… Trop tard, c’est long à obtenir cette ordonnance…
Ils refusent sa re-inscription à l’école.
Je l’inscrit dans une école publique, il surprend encore les enseignants par ses connaissances, son comportement s’apaise (merci Quazym), on est à 5 mn à pied de ma maison… Sa mère à déménagé à 20 mn mais elle fait le trajet.
Il écrit vraiment très mal et refuse de faire des efforts… Toujours quelques colères face aux injustices malgré le traitement… mais c’est beaucoup mieux…
Suite à une visite psy avec sa mère, j’apprends que mon fils est diagnostiqué TSA.
Elle dépose un dossier MDPH sans mon accord mais me culpabilise en disant que je ne veux pas aider mon fils, l’école me conseille d’accepter mais le dossier est refusé une 1ère fois puis accepté la 2ème fois. Je signe…
Il bénéficie d’une AESH qu’il fait “tourner en bourrique” mais " il est tellement mignon et attachant au delà de ca"…
Il va passer haut la main en CM2 l’an prochain… ensuite 6ème au collège.
Comme par hasard, sa mère veut l’inscrire au collège à 5km de chez elle… le seul collège avec une classe ULIS à des km à la ronde…
Nous sommes toujours en garde alternée 1s/2.
Elle est en télétravail…
Je travaille à 30mn de l’école actuelle + 20nm du collège dans l’autre sens, soit 20+20+30… 1h10 de trajet matin et soir… il y a aussi des classes ULIS à 5mn de mon lieu de travail…
Qu’en dites vous ? Vrai TSA ? Faux Positif ? Manipulation ?
Merci de vos réponses
Merci. Je voulais juste vous dire merci et bravo pour cet article. Il apaise, rafraîchit et remet les idées en place.
Bonjour
Perso je suis certain qu’il y a des erreurs et vous avez raisons il n’y a aucun intérêt a se faire passer autiste si on ne l’est pas. J’ai réussi a faire supprimer ma reconnaissance d’handicap, mais pas le diagnostic, et maintenant mon employeur veut me virer alors que je fais mon travail.