Proches de l’autisme

Aujourd’hui, j’aimerais m’adresser à mon lecteur qui n’est pas autiste lui-même mais qui appartient à la famille d’une personne autiste. Peut-être est-il un parent, une soeur, un cousin. Le fait qu’il nous lise montre sa volonté de comprendre ce neurotype.[1] Ce que mon lecteur ignore peut-être, ou sait mais sans en avoir apprécié toutes les conséquences, c’est que l’une des causes de l’autisme est génétique.

Ce qui veut dire qu’il est peut-être plus directement concerné qu’il ne le croyait.

Les causes de l’autisme

Un bref rappel : elles sont multiples. Personne n’a encore trouvé l’interrupteur magique des neurotypes. Néanmoins, on connaît certains facteurs qui augmentent la probabilité qu’un enfant naisse autiste[2] :

- L’âge des parents, et du père en particulier. Au plus ils sont âgés et au plus les chances augmentent.

- Un faible poids de naissance pour le bébé.

- L’exposition à certains polluants pendant la grossesse, par exemple des particules de diesel ou de mercure dans l’air.

- Avoir des liens de parenté génétique avec d’autres personnes autistes.

Les parents neurodivergents

C’est une histoire classique et pourtant assez peu documentée : des parents constatent que leur enfant est étrange, parviennent à en parler aux bonnes personnes, et finissent par s’entendre dire que l’enfant est autiste. Cela mène pour au moins l’un des parents à une réflexion de type « Mais enfin, jouer à aligner ses figurines et détester les textures inattendues, ce n’est pas de l’autisme, moi aussi je fais ça ! », qui elle-même mène à tout un tas de remises en question. Il n’est pas rare qu’un parent rencontrant la notion de neurodivergence en arrive à questionner son propre neurotype ou celui de son co-parent.

L’autisme n’est pas toujours la réponse, et même quand ça l’est, il y a tant de manières d’être autistes que cela ne signifie pas que l’on aura les mêmes expériences que son proche. D’autres neurodivergences sont aussi possibles : le trouble de l’attention, les troubles anxieux, dépressifs ou bipolaires, pour ne citer qu’eux.

Il n’est pas farfelu de passer à travers les mailles du filet diagnostic : si la personne a toujours été assez fonctionnelle pour ne pas trop attirer l’attention de son entourage, ou que son entourage était du genre à ne pas s’inquiéter facilement, cela a pu suffire à échapper au dépistage. C’est d’autant plus vrai si mon lecteur appartient à la génération des milléniaux ou est plus âgé. A l’époque où nous étions enfants, la vision que la majorité absolue des gens avait de l’autisme se résumait à Rain Man. Si comme moi mon lecteur était un peu moins « visiblement » autiste que cela, et qu’en plus il parvenait à parler avec sa bouche, il pouvait enchaîner autant de bizarreries qu’il le voulait, personne[3] n’allait faire la connexion avec l’autisme.

Mais alors… suis-je autiste ?

Pas forcément. Mais peut-être. Mon lecteur a-t-il déjà eu l’impression impossible à réfuter qu’il était bizarre, pas comme les autres, construit selon un set d’instructions légèrement différentes ?

Ressent-il de la joie en collectionnant les informations sur un sujet précis ?

A-t-il déjà remarqué qu’il détestait que certains aliments se touchent dans son assiette ?

Entend-il l’électricité dans les appareils branchés ?

Réfléchit-il par associations d’idées, cherchant à échanger des anecdotes avec les gens autour de lui comme si c’étaient des cartes Pokemon ?

Est-ce qu’il entend mieux les gens lorsqu’il ne les regarde pas dans les yeux ?

Est-il moralement sûr de lui et attaché à la ponctualité ?

Est-ce que les bruits peuvent, par leur durée, leur fréquence, leur volume ou leur répétition, le rendre agressif ?

Remarque-t-il les patterns ou les motifs ? (Visuels, sonores, rythmiques, émotionnels, …)

Est-il parfois frappé par la dysfonction exécutive ? (« Je sais que je devrais faire ça et honnêtement j’ai envie de faire ça mais c’est un peu comme si j’étais collé à ma tâche en cours et je suis incapable de la lâcher même si en étant objectif elle ne m’apporte pas de joie particulière. »)

A-t-il tendance à ne pas reconnaître les visages des gens ? (Pas leurs cheveux, leur voix ou leurs bijoux. Leurs visages.)

Préférerait-il cent fois parler de sujets profonds ou loufoques avec des inconnus que de devoir échanger des badineries ?

Si mon lecteur a répondu « oui » à une majorité de ces questions, rien de tout cela n’a valeur de dépistage ou de diagnostic, mais il est en droit de se dire qu’il y a peut-être anguille sous roche et de se tourner vers un vrai test de dépistage[4].

 Quel intérêt, si on est adulte, à recevoir une vague semi-confirmation que l’on puisse être autiste ? Comme toujours, celui de nommer la différence, de mettre des mots sur un ressenti, de savoir que l’on n’est pas seul. Peut-être mon lecteur aura-t-il envie de poursuivre sa quête de diagnostic auprès d’un professionnel. Peut-être qu’une suspicion semi-confirmée lui suffira. Peut-être sera-t-il rassuré de savoir que non, il n’est pas autiste. Dans tous les cas, il aura eu la possibilité de s’examiner d’un peu plus près, le genre d’opportunités dont je pense que nous devrions tous les saisir lorsqu’elles se présentent à nous.

Enfin, collègues autistes, si vous suspectez un membre de votre entourage d’être l’un des nôtres, n’hésitez pas à partager cet article avec lui. Nous ne pourrons pas infiltrer les gouvernements mondiaux afin d’imposer notre règne de bienveillance et d’efficacité sans faire grossir nos rangs. Je vous fais confiance.

[1]Ainsi que son goût impeccable en matière de blog.

[2]Attention que je présente ces facteurs comme des « causes » d’autisme, mais c’est un abus de langage. La causalité entre la présence de ces éléments et la naissance d’une personne autiste n’est pas avérée. On remarque néanmoins une forte covariation, c’est à dire des tendances communes qui se dégagent. On ne peut pas vraiment établir la causalité à coup sûr parce que cela impliquerait de faire varier le comportement ou l’environnement des gens pour voir ce que cela donne, et d’une part c’est très difficile à mettre en œuvre d’un point de vue technique, d’autre part ce n’est pas très éthique dans ce contexte.

[3]Bien sûr j’exagère. « Personne » signifie ici « un très petit tout mini pourcentage des soignants ». Je ne veux pas suggérer qu’il n’existait pas de personnes compétentes à l’époque, juste que les autistes ayant besoin de peu d’interventions étaient très peu visibles à l’époque par manque de connaissances du corps médical, para-médical et enseignant.

[4]Je le renvoie vers notre article du 5 mai 2021, qui contient une liste de tests et un mot d’explication à leur sujet : https://bienetreautiste.com/blogs/infos/diagnostic-et-auto-diagnostic-de-l-autisme-partie-2