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Un nouveau plan pour la gestion des troubles du développement

- Julie BOUCHONVILLE

Un nouveau plan pour la gestion des troubles du développement

"Nous tenons à vous informer que la publication de la partie 2 de notre article "Le deuil et l'autisme" sera temporairement repoussée. Nous avons décidé de prioriser un sujet d'actualité important"

Dans cet article, je reviens sur les annonces gouvernementales de mi-novembre, annonçant une « nouvelle stratégie » pour la prise en charge des troubles du développement[1].

Mes notes de pas de page mentionneront des documents spécifiques, dont la liste est reprise à la fin de cet article.

 

Le plan précédent

Dans son plan 2018-2022, le gouvernement français parlait d’une « stratégie autisme et troubles du développement»[2], qui au moins en théorie s’intéressait tant à l’autisme qu’aux autres TND, les regroupant de par leur forte comorbidité.

Dans les faits, les documents détaillant cette stratégie parlaient surtout d’autisme. En parcourant les textes, j’ai personnellement eu l’impression qu’il s’agissait de dispositions spécifiques au TSA auxquelles on aurait rajouté vite fait « Ah et puis les autres peuvent participer, bien sûr ! ».

Quelques exemples[3] :

– Dans le volet « accès à la santé » :

« L’accès aux soins et à la santé est la première clé d’une insertion dans la société, mais les obstacles à l’accès aux soins courants ainsi qu’aux soins préventifs demeurent encore multiples y compris pour des consultations qui doivent être régulières […]. En matière d’autisme, une large partie des “comportements problèmes” ou “crises” peut être due à des douleurs et des pathologies somatiques mal repérées, faute de communication adéquate avec les personnes et de structuration de leur suivi médical.

Le système de santé n’est actuellement pas correctement organisé pour accueillir de manière adéquate les personnes et leur offrir un parcours de soins pertinents […]. Les mesures inscrites dans cette stratégie visent à la fois à répondre à des besoins spécifiques de l’autisme (notamment la difficile verbalisation de la douleur, la difficulté de réaliser certains actes techniques, etc.), […]. »

 

– Dans la liste des objectifs du plan : « Objectif 3 : Changer le regard de la société sur les personnes avec autisme par une meilleure connaissance partagée des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ».

Notons qu’il n’existe pas d’objectifs visant à changer le regard de la société sur les personnes ayant un handicap intellectuel ou un trouble de l’attention. Seules les « personnes avec autisme » y ont droit.

 

– Dans l’« Ambition 4 », « consolider la stratégie grâce à une recherche d’excellence » :

« La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres troubles neuro-développementaux. Une recherche d’excellence sur l’autisme ne se conçoit que dans le cadre plus large des neurosciences du développement avec l’ensemble des troubles neuro-développementaux, de la santé mentale, et des études sur le handicap — “disability studies”.

L’amélioration globale de la situation des personnes présentant un TSA nécessite un ensemble de mesures appuyées par la recherche, la formation et l’innovation. Il s’agit de structurer une communauté de recherche forte, capable de travaux interdisciplinaire (sic) et étroitement connectée aux secteurs d’activité concernés […] de façon à diffuser rapidement les innovations à tous. »

Ce n’est pas que cette idée est mauvaise, mais tournée ainsi, elle transmet entre les lignes la notion qu’il est important qu’on développe nos connaissances des autres TND afin de pouvoir mieux aider les autistes.

 

Finalement, ce texte donnait l’impression que les personnes ayant un TND et n’étant pas autistes pouvaient bénéficier de certaines interventions si elles rentraient dans les critères, mais qu’il n’allait pas falloir trop la ramener non plus.

 

Le nouveau plan : le retour des autres TND

Prévalence

Cette fois, plus de « l’autisme et aussi les autres » ; on se concentre sur les TND au sens large. Ceci semble pertinent ; à la lecture du précédent plan, je dois bien dire qu’il me semblait que mes camarades TND non autistes avaient été un peu arnaqués.

De plus, si l’on en croit la ministre du Handicap Fadila Khattabi, un Français sur six est concerné par les TND, et seule la moitié de cela est autiste. Selon elle, « Il faut avoir une approche globale pour ne pas s’arrêter juste au TSA, car on passerait à côté de certaines réponses indispensables. »

Si l’intention est bonne, les statistiques sont farfelues, puisque selon les chiffres du même gouvernement, seuls 5 % des Français (soit un sur vingt) sont concernés par le TND[4], et un cinquième, pas la moitié, de ceux-là sont autistes. Le dossier de presse du nouveau plan[5] nous fournit une piste pour comprendre ce « un sur six » — soit 15 % — sorti de nulle part en nous renseignant les prévalences dans la population nationale, trouble par trouble :

– 1 % à 2 % d’autisme

– 8 % de « troubles dys »

– 3 à 6 % de TDAH

– 1 % de trouble du développement intellectuel

Eh oui, je les soupçonne d’avoir bêtement additionné alors qu’une même personne est susceptible de cumuler plusieurs troubles — et que cette notion est l’une des bases de leur plan.

 

Contenu

La liste des mesures[6] nous donne un ordre d’idée de ce qui est prévu, je me permets de les résumer ici[7] :

– Produire et diffuser de la connaissance en investissant dans la recherche[8]

– Mieux accompagner les personnes au quotidien (meilleur accès au diagnostic, création de lieux de vie, meilleur accès au monde du travail…)

– Plus de diagnostics et d’interventions précoces

– Adapter la scolarité

 

Comme beaucoup de personnes autistes, je ne demande pas mieux que de voir se réaliser ce plan, qui semble imparfait[9] et en même temps, qui permettrait une vraie amélioration.

Quand on lit les résultats du plan précédent[10], ils sont indéniables, mais ils sont aussi trop peu. Une quarantaine d’unités résidentielles pour adultes, c’est infiniment mieux que rien, mais c’est insuffisant. Un peu moins de 50 000 enfants scolarisés, c’est admirable, mais quand on sait qu’il est courant pour les enfants autistes de ne pas être scolarisés à temps plein, on peut se demander combien d’heures par semaine cela représente vraiment pour eux. Un kit pédagogique comportant un volet sur l’autisme destiné aux assistants sociaux, c’est un début, mais je ne sais pas si cela signifie qu’on peut sortir le champagne.

À l’heure actuelle, je ne peux que me rappeler que l’allocation aux adultes handicapés est ridiculement basse, que les IME sont toujours saturés, que les familles se sentent démunies, et qu’on peut encore se voir refuser un diagnostic parce qu’on sait sourire[11].

 

J’espère sincèrement que ce nouveau plan fera mieux, tant pour les autistes que pour nos collègues ayant d’autres TND.

 

Ressources

Stratégie 2018-2022

Contenu : https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/files-spip/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf

Bilan : https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2022-03/DP%20Strat%C3%A9gie%20Autisme%20mars%202022.pdf

 

Stratégie 2023-2027

Dossier de presse : https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

Liste des mesures : https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/LISTE%20DES%20MESURES%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

 

[1]Les troubles du neuro-développement seront volontiers acronymés en « TND » dans cet article. Ces troubles regroupent entre autres l’autisme, mais aussi le trouble de l’attention, le handicap intellectuel, la dyspraxie, la dyslexie, etc. Un TND, c’est un truc lié au cerveau qui fait que la personne ne se développe pas de la manière dont on s’y attend.

[2]https://handicap.gouv.fr/la-strategie-nationale-autisme-et-troubles-du-neurodeveloppement-2018-2022

[3]Le document complet officiel est consultable : https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/files-spip/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf

[4]https://handicap.gouv.fr/la-strategie-nationale-autisme-et-troubles-du-neurodeveloppement-2018-2022

[5]https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[6]https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/LISTE%20DES%20MESURES%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[7]Beaucoup semblent redondantes entre elles, mais je soupçonne qu’il s’agisse plus d’un artefact du langage choisi dans le dossier de presse qu’un vrai problème de fond.

[8]On est très branchés recherche en ce moment ; l’an dernier, la France s’est classée 4ème mondiale sur la question : https://handicap.gouv.fr/acceleration-de-la-recherche-francaise-sur-les-troubles-du-neuro-developpement-tnd

[9]Par exemple sa section « soutenir les familles au quotidien » a pour seule mesure « déclencher la procédure « personne vulnérable » lorsqu’une personne autiste/TDI disparaît », et loin de moi l’idée de dire qu’il ne faut pas l’appliquer, mais je suis certaine qu’il y aurait d’autres moyens d’apporter de l’aide. https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[10]https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2022-03/DP%20Strat%C3%A9gie%20Autisme%20mars%202022.pdf

[11]Récemment, l’une de mes amies, artiste, s’est vu refuser par un psychiatre un diagnostic d’autisme parce que, et je cite, « ce serait diagnostiquer ce qui fait de vous une artiste ».


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