Autisme et handicap intellectuel

Même si j’ai suffisamment rabâché les oreilles de mon lecteur pour le convaincre que les niveaux d’autisme étaient un concept sans fondement dans la réalité, il nous faut néanmoins collectivement admettre que tous les autistes n’ont pas les mêmes capacités. Face à quelqu’un qui semble étrange, comment se comporter ? Comment choisir son vocabulaire et ses expressions ?

Ma piste privilégiée : la supposition de la compétence.

Tous les autistes sont-ils intellectuellement handicapés ?

Réponse courte : non. Seuls 31 % des autistes[1] en moyenne vivent aussi avec un handicap intellectuel.

Réponse longue : non, mais des fois on pourrait croire que oui.

D’abord, qu’est-ce que cela veut dire, un handicap intellectuel ?

C’est une notion profondément corrélée avec l’intelligence, un concept lui-même peu aisé à définir. Pour rester assez générique, disons qu’une personne va sembler intelligente lorsqu’elle connaîtra beaucoup d’informations (et aura donc la mémoire nécessaire pour les stocker et y faire appel), sera capable de déductions logiques et possédera les mécanismes de compréhension et d’apprentissage nécessaires pour faire rapidement l’acquisition de nouvelles informations quand on les lui présentera.

Avoir un handicap intellectuel, c’est posséder peu des traits qu’on associe avec l’intelligence : il s’agira donc d’avoir une mauvaise mémorisation, d’être peu capable de faire des déductions logiques, parfois d’avoir du mal avec la notion de cause et de conséquences, et d’avoir des difficultés d’apprentissage et de compréhension de nouveaux concepts.

Comme tout ceci est très vaste, on tend à utiliser des outils tels que le test de QI pour établir des mesures objectives[2]. Le QI moyen tourne autour de 100 points. En-dessous de 70, on considère qu’il y a un handicap intellectuel. Un score entre 71 et 85 % est considéré comme « limite »[3].

Tout ceci étant dit, il nous faut nous rappeler que lorsque nous nous faisons une opinion sur une personne, y compris sur son intelligence, nous ne l’examinons pas pendant plusieurs heures et ne lui administrons pas une série de tests standardisés – le plus souvent nous arrivons à une première opinion en quelques secondes, quelques dizaines de secondes tout au plus. Et dans l’imaginaire collectif, apparaître comme manquant d’intelligence ne nécessite en fait que deux traits majeurs :

- Ne pas posséder des informations extrêmement répandues et/ou des informations tacites liées au contexte et à l’étiquette d’une situation

- Être lent dans la compréhension et l’acquisition de nouvelles informations et de nouveaux concepts, c’est à dire, en gros, être long à la détente

Comme on le voit, il est très facile pour une personne autiste, au moins de temps en temps, d’avoir l’air totalement à côté de la plaque, voire intellectuellement handicapée. Si on ajoute à ces éléments nos difficultés à maîtriser le langage oral, notre manière de parler parfois un peu bizarre, et notre façon de nous tenir et de nous déplacer bien à nous[4], la probabilité qu’on trouble l’ordre public en effrayant les neurotypiques est encore plus grande.

« Julie, je crois que je sais faire la différence entre quelqu’un qui est temporairement perdu et quelqu’un qui a un réel handicap mental ! »

C’est vraiment mignon de penser ça, mais c’est faux. La même personne autiste peut renvoyer deux images totalement différentes selon si elle est dans un domaine de compétence et un bon jour, ou un domaine de non-compétence et un mauvais jour. Je vais ici me permettre de prendre quelques exemples personnels.

Moi-même, qui sans être un génie parviens à me faire payer pour mon jus de cerveau métaphorique, me retrouve de temps en temps dans des situations où je vois le regard des gens sur moi qui change et où ils se mettent à me parler plus lentement. Parfois je ne comprends pas une instruction simple et continue de faire une chose erronée, parfois je lis trop vite et j’ignore la moitié du protocole qu’on vient de me fournir, je fais des bruits bizarres quand je suis mal à l’aise, j’ai une expression faciale surprenante lorsque je me concentre, et quand je suis fatiguée mes compétences orales disparaissent rapidement.

J’évite de jouer à des jeux que je ne connais pas, parce que je suis toujours la dernière à comprendre les règles même si on me les explique plusieurs fois. J’évite aussi de jouer à des jeux stratégiques même seule, parce que je n’ai pas assez de mémoire de travail pour retenir la liste d’actions que je veux prendre d’un tour à l’autre. Parfois il me faut des mois pour oser faire quelque chose de neuf[5] par pure incompréhension d’une étape du processus : je ne saisis pas comment fonctionne l’ascenseur, comment scanner mon livre ou comment commander, et je sais qu’on va me regarder comme une idiote si je demande – ne serait-ce que parce qu’il faudra sans doute m’expliquer deux fois.

Récemment encore je voulais acheter quelque chose dans une supérette mais je n’ai pas compris comment fonctionnaient les caisses : je suis repartie après avoir reposé mon article. Que mon lecteur imagine une petite personne qui fredonne « iiip iiip iiiip » en évitant tout contact visuel, une main qui tient un sachet de pain et l’autre qui stimme. Elle examine l’espace caisse, avance, recule, trébuche sans raison, émet un long « iiiiiip » particulièrement aigu, repose le pain et sort en stimmant désormais des deux mains.

Le premier réflexe n’est pas lui attribuer une intelligence élevée.

L’image qu’on peut se faire de l’intellect d’une personne au cours d’une interaction est toujours fragmentaire, toujours partielle, et ne représente que l’instant que nous sommes effectivement en train d’observer. Nous tirons des conclusions hâtives, c’est un fait.

Comment réagir ?

La question est donc : comment parler aux gens qui ont l’air, pour choisir un terme inclusif, chelou ? Peut-être que j’ai en face de moi quelqu’un qui ne comprend pas tous les niveaux de vocabulaire. Peut-être que j’ai en face de moi quelqu’un qui n’a pas le même socle de connaissances que moi, et à qui je dois tout expliquer, même les choses qui me paraissent évidentes. Devrais-je lui parler lentement ? Lui parler comme à un enfant ? Assez fort ?

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D’abord, la base : si de base on vouvoierait, alors gardons le vouvoiement. Personne n’est jamais offensé d’être vouvoyé, même les enfants trouvent cela amusant. Se mettre à tutoyer quelqu’un juste parce qu’il parle lentement n’est pas un bon plan.

Ensuite : parler normalement. Pas besoin d’en faire des tonnes. Pas besoin d’utiliser un vocabulaire précis. Soigneusement articuler ?[6] Inutile ! Prendre ce ton enjoué réservé aux enfants mais qui agace même les enfants ? Non ! Appeler un inconnu « champion » ou « ma grande » ? Surtout pas !

Pourquoi ? Tout simplement parce que si la personne en face ne comprend pas très bien ce qu’on lui dit, elle le fera savoir. Il est toujours moins gênant de demander une explication que d’être confronté à quelqu’un qui affiche qu’il vous prend pour un idiot – et ce même quand on est un peu idiot. Au pire, mon lecteur se retrouvera confronté à une expression perplexe et il sera temps de recommencer. En supposant la compétence, le seul risque est de perdre quelques secondes.

Enfin : si effectivement la personne en face nous demande un éclaircissement, le donner sans en faire toute une histoire. Il serait tentant de parler normalement puis, à la moindre demande d’explication, de verser dans le travers où on parle comme à un gosse, tutoie, articule en exagérant et appelle les gens « mon grand ». J’encourage mon lecteur à être attentif. Répéter une instruction, expliquer un terme technique, parler un peu moins vite, tout ceci peut être accompli sans en faire des tonnes, en respectant le droit à l’indifférence[7] de la personne en face de nous.

Mon lecteur a-t-il des anecdotes sur ce sujet à partager ? Si oui, je l’encourage à nous laisser un commentaire.

[1]https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm Ce chiffre de 31 % est à prendre avec des pincettes, comme mon lecteur va le voir.

[2]Le test de QI est en lui-même un assez mauvais outil, profondément ancré dans un système validiste et raciste, peu efficace lorsqu’on touche aux scores très faibles ou très élevés, mais c’est pour l’instant le moins pire que nous ayons sous la main.

[3]Environ 20 % des autistes se situent ici.

[4]Les autistes, champions de « trébucher alors qu’on était pas en train de marcher » depuis 1943.

[5]Emprunter un livre dans une bibliothèque inconnue, entrer dans un musée, commander à manger dans un nouveau restaurant, …

[6]Récemment, dans le cadre de mon job dans la petite enfance, j’ai dit à une maîtresse d’école que je ne comprenais pas sa question. Elle m’a répété la même phrase en aaaarticulaaant leeenntemeeent.

[7]Le droit à l’indifférence, c’est le droit d’une personne à ne pas être vue comme spéciale, inhabituelle, remarquable, originale. C’est juste une personne, qui fait sa vie, qu’on renseigne si elle nous le demande parce que c’est ce que font les gens pour les autres gens, et qu’on ignore poliment quand on n’est pas en train d’interagir avec elle.