Tester des protocoles expérimentaux sur ses proches

Tout le monde y a déjà pensé : tel complément alimentaire est censé être d’une efficacité fulgurante pour tel symptôme. Telle drogue récréative, à très faible dose, est réputée guérir telle affliction. Tel traitement expérimental, qu’on peut se procurer sans ordonnance, pourrait améliorer le quotidien des personnes atteintes de telle pathologie.

Dans ces circonstances, quand on connaît une personne à qui ces substances pourraient faire du bien, il est tentant de se dire qu’on pourrait s’en procurer et leur en donner. Les intentions sont nobles et en général quand on se tourne vers ce genre de traitements, c’est que les approches plus classiques n’ont rien donné de probant.

Peut-on, dès lors, d’un point de vue éthique, expérimenter sur nos proches ?

Peut-on expérimenter, tout court ?

Sur soi-même, cela me semble dangereux mais chacun est libre de faire comme bon lui semble avec son corps. Tester de prendre un complément en probiotiques acheté en pharmacie pour voir si on digère mieux est sans doute inoffensif. Essayer de prendre une dose massive de champignons hallucinogènes pour voir si vraiment ça guérit l’anxiété chronique m’apparaît comme risqué – mais là encore, chacun fait comme il le désire.

Le problème des compléments alimentaires et des drogues récréatives est que souvent, selon la source, la composition exacte peut être assez différente de ce qui est proféré lors de l’achat. Parfois c’est juste une dose qui varie légèrement, parfois on peut ingérer un produit qui n’a rien à voir avec ce que l’on désirait acheter. Je suppose que mon lecteur comprend que cela peut mal finir.

Expérimenter avec quelqu’un d’autre

Tout dépend de la personne. Est-elle capable de consentir à cette expérimentation ? C’est une chose de parler à sa cousine d’une tisane de valériane qui aide à s’apaiser le soir, et c’en est une autre de donner du LSD à une personne âgée atteinte de démence.

Lorsqu’il s’agit d’un enfant, d’une personne n’ayant plus « toute sa tête » ou n’ayant simplement pas les moyens cognitifs de consentir, je pense qu’une bonne règle à suivre est de toujours faire valider les traitements par un professionnel de santé diplômé[1] – à moins qu’il s’agisse de traitements si extraordinairement peu invasifs et dénués d’effets secondaires que la personne ne remarquera même pas qu’elle les subit.

Des effets si prometteurs

Je pense qu’on a tous lu ce genre de promesses à un moment ou à un autre : le ginkgo qui améliore la concentration « comme la Ritaline », le cannabis qui soigne tout, de l’autisme à Parkinson en passant par l’anxiété, l’infusion de graines de pavot pour le stress, d’innombrables probiotiques affirmant tous guérir les intestins irritables, la psilocybine en mini ou giga-doses qui améliore la concentration ou guérit la dépression, la valériane et la mélatonine qui aident à s’endormir, la caféine qui aide à se réveiller, etc, etc.

Il est si tentant, face à un proche qui souffre[2], d’essayer de l’aider avec un protocole qui a de bons résultats. La solution paraît évidente, à portée de main et de carte bancaire, pour seulement quelques dizaines d’euros, tous les problèmes pourraient être réglés une bonne fois pour toutes.

Je ne comprends que trop bien à quel point mon lecteur pourrait avoir envie d’essayer des substances parfois expérimentales dans un certain contexte, à quel point l’espoir qu’elles représentent est irrésistible. Loin de moi l’idée de jeter la pierre, a fortiori dans un contexte où on peut finir par avoir l’impression d’être le seul « vrai expert » de l’état de santé de son proche, et où les professionnels de santé se contentent de traitements qui ne font que cacher les symptômes voire baissent entièrement les bras. Bien sûr qu’on se dit qu’on est le seul en mesure d’agir : c’est humain et compréhensible.

Il reste, cependant, capital de faire la distinction : certaines personnes sont capables de donner leur consentement éclairé. D’autres, non.

Le consentement ?

Mon lecteur connaît le principe : consentir c’est accepter une proposition. Mais on ne consent pas à tout de la même façon, et il faut toujours prendre en compte les circonstances. Un consentement éclairé implique que la personne qui consent a conscience des risques, des effets secondaires potentiels, et qu’elle a librement le droit de refuser sans craindre de conséquences. Trop souvent, les jeunes personnes autistes sont entraînées à ne pas refuser de demandes venant des adultes s’occupant d’elles : c’est un problème sérieux parce que sans la capacité à refuser, il n’y a aucune autonomie ni contrôle de la situation, et donc aucun consentement possible.

En conclusion

Comme toujours, la qualité de vie des personnes autistes prime, de même que leur dignité humaine. Dans le doute face à une substance ou un protocole qui semble donner de bons résultats, en parler à un professionnel de santé qualifié est toujours la meilleure stratégie à suivre, et ce même si des anecdotes provenant de proches semblent suggérer le contraire. Si on ne recommande pas de donner du LSD aux enfants, c’est peut-être parce que l’état français a une attitude un peu ridicule vis-à-vis des drogues récréatives[3], mais aussi sans doute parce que le LSD n’est pas terrible pour les enfants.

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[1]Diplômé dans le domaine pertinent, s’entend. Faire valider un micro-dosing à la psilocybine par un ophtalmo n’a probablement que peu d’intérêt.

[2]Ou qui vit ce que l’on interprète comme de la souffrance, une différence notable.

[3]Une opinion qui n’engage que son auteur et personne d’autre chez Bien-Être Autiste.