Dépistage prénatal de l’autisme : où en est-on ?
Le dépistage prénatal de l’autisme est un examen visant à déterminer si un fœtus deviendra une personne autiste, souvent dans un but d’interruption volontaire de grossesse mais pas exclusivement. Il n’existe pas de législation très claire entourant ces tests, et certains pays le proposent bien que pas toujours sur l’ensemble de leur territoire : cela dépend plutôt de l’hôpital dans lequel on se rend.
Dépister l’autisme très tôt est-il utile ? Ces tests sont-ils fiables ? Sont-ils éthiques ? Penchons-nous sur la question.
Comment fonctionne le dépistage ?
Commençons par un rappel : l’autisme est multifactoriel, et à ce jour, personne n’est capable d’affirmer avec précision ce qui le cause. On sait que des facteurs influencent la probabilité d’être autiste, comme par exemple l’âge du père, le poids de naissance du bébé, l’exposition à certains polluants pendant la grossesse ou le fait que les parents aient un lien de parenté directe avec une personne autiste. On ne peut pas isoler un seul facteur, en revanche.
Les méthodes de dépistage font néanmoins de leur mieux. La principale et plus utilisée est l’analyse de l’ADN du fœtus, où l’on cherche à identifier des anomalies. Cette technique a ses limites : seul un faible nombre d’anomalies est détectable, et elles ne permettent de toute façon pas de déterminer le profil qu’aura la personne qui en est porteuse. Le génome seul ne permet pas de savoir si quelqu’un saura parler avec sa bouche ou non, quel genre de QI il aura, s’il pourra rouler à vélo ou avoir un job, sera passionné par les dinosaures ou par un sujet peu intéressant.
Le dépistage par IRM cérébral du fœtus est aussi envisagé bien qu’à ce stade encore à l’état d’étude, et le séquençage du sperme paternel est utilisé pour renforcer d’autres méthodes.
Ces dépistages sont, selon les pays, proposés à des parents ayant déjà un enfant autiste ou à tous les parents le souhaitant.
L’intérêt du dépistage
De nombreux parents et futurs parents considèrent que toute information concernant un enfant à naître est bonne à prendre. En ce sens, le dépistage est utile, surtout s’il permet de se préparer à la réalité d’un enfant aux besoins spécifiques : préparer du matériel en plus, se renseigner sur les méthodes d’éducations les plus adaptées, discuter avec des adultes autistes pour leur demander conseil, etc.
Le dépistage permet aussi l’interruption de grossesse : certaines personnes ne désirent pas avoir d’enfant autiste, et on est en droit d’arguer qu’il vaut mieux interrompre une grossesse que d’abandonner un enfant de dix ans ou de commettre un infanticide.
Les problèmes du dépistage
Entre 15 et 50 % des personnes interrogées dans le cadre de ces dépistages affirment que si leur enfant à naître devait effectivement être autiste, elles préféreraient interrompre la grossesse. Je l’ai déjà mentionné lors d’un précédent article et le redis ici : une personne enceinte n’a besoin d’aucune justification pour décider d’interrompre sa grossesse. Nous faisons tous absolument ce que nous voulons de nos corps.
Ceci étant dit, le principe même d’être un parent est que l’on amène dans sa vie une personne parfaitement inconnue. Bien sûr, un parent contrôle les expériences que son enfant vivra, ainsi que les valeurs qu’il lui inculquera et toutes ces choses qui sont acquises, mais dans les faits, la personnalité propre d’une personne et certains aspects de ce qui la caractérise sont des choses plus ou moins innées, qu’un parent devra subir. Un enfant peut être homosexuel. Un enfant peut être trans. Un enfant peut être diabétique. Un enfant peut être autiste. On ne l’avait sans doute jamais imaginé ainsi, mais chaque fois que quelqu’un décide d’avoir un enfant, il accepte implicitement que ce dernier soit autiste, homosexuel, diabétique et tout le reste. Parce que ça arrive.
C’est là qu’offrir le dépistage me semble peu éthique. Oui, les gens ont le droit d’interrompre leur grossesse. Mais si le dépistage d’autisme prénatal se répand, entre 15 et 50 % d’autistes en moins naîtront chaque année. Des gens qui ne sont pas malades, dont la vie n’est pas significativement moins bonne que celle des neurotypiques, qui ne sont pas moins capables de s’épanouir. Proposer le dépistage à des familles sans offrir a minima une solide formation et, pourquoi pas, une rencontre avec des adultes autistes, me semble irresponsable.
Les autistes font partie de la diversité humaine. Proposer de systématiquement nous supprimer avant la naissance me paraît dangereux et, à vrai dire, assez insultant.
En tant que parent d’enfant autiste, je pense que j’aurais choisi d’interrompre la grossesse si j’avais eu accès à un dépistage prénatal. Est-ce que cela fait de moi une personne horrible ?
Non. Je n’ai que compassion pour les proches des personnes autistes, parce que je sais que nous ne sommes pas toujours faciles à vivre, et pour les personnes autistes, parce que je sais que le monde ne l’est pas non plus.
Parfois nos circonstances sont pénibles, douloureuses et terrifiantes, et ce n’est qu’être humain que se dire que si c’était à refaire, on ne le referait pas. On peut être un excellent parent tout en pensant qu’on n’a pas l’enfant qu’on aurait choisi. Je le crois sincèrement.
Je crois aussi, en revanche, que ce n’est pas tant la faute de la nature de cet enfant que des circonstances dans lesquelles il grandit. Nous vivons dans un monde qui n’accepte pas beaucoup les personnes autistes : nous scolariser est compliqué, nous amener au niveau d’indépendance requis l’est tout autant, nous plier aux exigences incroyablement complexes de la société au sens large tout en gardant un peu de santé mentale et d’argent est titanesque.
Si les mêmes fonds que ceux qui servent à développer le dépistage prénatal étaient alloués à améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles, peut-être que personne n’aurait besoin de dépistage.
Conclusion
Est-ce que je déconseille à mon lecteur de jamais utiliser cet outil de dépistage s’il en a l’occasion ? Non. C’est une décision hautement personnelle.
Est-ce que je pense que le monde devrait tenter de s’améliorer plutôt que d’essayer de supprimer ceux qui s’y adaptent un peu moins bien ? Un million de fois oui.
Tous à notre manière, nous essayons de travailler à cet objectif. Pour ceux qui doivent prendre des décisions avant que nous l’ayons atteint, ceci dit, je leur fais confiance pour choisir l’option qui leur semble préférable.
Ici mon garçon est né avec une maladie rare hernie diaphragmatique droite. Il était très malade et a passé proche de mourir. Nous étions si inquiets sur son état neurologique mais on nous a confirmé que cette maladie n’entraîne pas de déficience intellectuelle car si le cas avait été, nous aurions pris la décision d’arrêter les traitements. Je peux comprendre qu’un parent ai peur du degré de sévérité d’autisme.
Le plus drôle la dedans, c’est qu’à l’âge de 4 ans, l’orthophoniste a détecté un petit quelques chose… Il avait un petit tsa trouble du spectre de l’autisme. Personne dans notre entourage sans était douter! C’est léger, il fuis parfois le regard, ne veut pas dire bonjour et bye sauf lorsqu’il en a envie, Ne joue pas beaucoup avec les autres enfants mais aime leur présence.
Bref je suis embêté. Si on m’avait dit qu’il serait autiste qu’est-ce que j’aurais choisis de faire? Le mot autiste fait peur. Dans notre cas, je recommencerai n’importe quand. Quand je voit des parents s’occuper de leur enfants autistes avec déficience intellectuelle jusqu’à l’âge adultes, j’avoue que je ne voudrais pas être à leur place.
Bonjour je suis ok avec vous pour l’autisme “léger” mais moi personnellement je comprend l’envie d’éliminer les grossesses d’autisme très lourd ou l’enfant ne parle pas ne marche pas zéro communication et ça toute sa vie ! Du coup si on me parle d’autisme e sachant pas léger ou lourd je ne prend pas le risque et j’arrête la grossesse..