Peut-on vouloir ne plus être autiste ?

Pour beaucoup d’autistes, leur neurotype fait partie intégrante de leur personnalité. Difficile de le voir autrement, quand l’autisme impacte la manière de voir le monde, de réfléchir, les centres d’intérêts, la relation aux autres et à soi, etc. Peut-on, pourtant, vouloir ne plus être autiste ?

Perspectives

Il est courant pour des proches de personnes autistes de souhaiter qu’elles aient un neurotype différent, et je pense que c’est très humain et difficilement critiquable. Que ce soit un vœu altruiste (« ta vie serait plus simple si ») ou intéressé (« ma vie aussi serait plus simple si »), c’est de bonne guerre que de souhaiter de temps à autre ne pas devoir vivre avec les effets d’un neurotype pas toujours facile à supporter.

Quand on est le principal intéressé, néanmoins, on n’a jamais connu d’alternative : on n’a pas vraiment conscience de ce qu’on rate. A titre personnel, même si j’aimerais parfois me débarrasser de certains symptômes de l’autisme, pour rien au monde je ne désirerais tester la neurotypie même pour une journée : j’aurais trop peur que le processus plante et de ne pas pouvoir revenir à ma normale.

Peut-on, pourtant, dans un monde où la communauté autiste grandit et s’affirme chaque jour, affirmer ne plus vouloir être autiste ? Est-ce moralement acceptable ? Peut-on prendre le risque d’envoyer le message que l’autisme est difficile à vivre ?

Oui. Merci d’être venus à mon TedTalk[1].

Non, OK, j’ai des arguments.

L’autisme, un handicap ?

La question de si l’autisme est bien un handicap ou non divise les foules. Sans m’avancer sur ce terrain glissant[2], je dirai simplement ici que l’autisme peut être extrêmement handicapant : que ce soient les problèmes sensoriels ou moteurs, les difficultés de communication ou de compréhension des mécanismes à respecter dans le monde moderne, ou même les comorbidités classiques, je crois que cela ne fait pas de doute.

Mérite-t-on moins de vivre parce que l’on a un handicap, mérite-t-on moins de respect ou de dignité ? Absolument pas. Mais a-t-on le droit de souhaiter que ce qui nous crée des difficultés n’existe pas ? Absolument oui.

Beaucoup d’activistes autistes, moi la première, ont tendance à considérer que les autistes ne sont pas mal fichus, c’est juste qu’ils sont des gauchers dans un monde construit pour les droitiers. Le monde est mal fichu, ou en tout cas, fichu pour les neurotypiques. Quand je suis sur-stimulée au point de dissocier après quarante secondes passées dans un supermarché, je blâme le concepteur du supermarché, pas mon cerveau. Peut-être est-ce un tort, mais je peux tout à fait comprendre quelqu’un qui aurait la réflexion inverse, a fortiori si son quotidien était plus difficile à vivre que le mien pour tout un tas de raison : blâmer son neurotype. Souhaiter ne pas être autiste.

La positivité toxique

Parfois, à force de vouloir être positifs, on se met le doigt dans l’oeil et on s’empêche (ou on empêche les autres) de ressentir nos émotions négatives. En n’accordant aucun espace à son mal-être, on en vient à nier complètement son existence, ce qui revient à le mettre en bouteille pour en faire un cocktail molotov : c’est la positivité toxique. Il y a un monde de différences entre expliquer aux neurotypiques que non, l’autisme n’est pas une maladie et que oui, les autistes peuvent être heureux, et refuser d’entendre la parole d’une personne autiste qui n’est pas fan de son neurotype. Essayer de nier les difficultés que cela implique, de faire comme si ce n’était jamais plus compliqué  pour nous, d’ignorer les défis que cela représente et la frustration qui peut en découler, n’a tout simplement aucun sens.

Mais… et l’image que cela donne ?!

Est-ce qu’une personne autiste qui en a publiquement marre d’être autiste nuit à notre activisme, à notre quête de reconnaissance, de droits, d’acceptation ? Je ne le pense pas. Notre réalité de personnes autistes est complexe, parce que nous sommes tous des êtres complexes. Parfois c’est cool d’être autiste. Parfois c’est nul. Dans aucun cas ça ne justifie une atteinte à notre dignité. Et certes, ça ne fait pas un très bon slogan à mettre sur une pancarte, mais une acceptation de la part de la société qui impliquerait une image tronquée et polie de notre réalité n’est, en fait, pas une acceptation du tout.

Merci d’être venus à mon TedTalk.

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[1]Un TedTalk est une conférence courte donnée par un expert sur un sujet précis et ouverte au public. Les sujets sont très variés et vont de l’ingénierie à la psychologie en passant par le marketing et l’art.

[2]Parce que j’essaye de me garder des sujets d’articles sous le coude.