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Promouvoir l’inclusion des personnes autistes - Partie 3
- Julie BOUCHONVILLE
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Nous avons vu, il y a trois semaines désormais, qu’il était possible de réfléchir aux aspects pratiques d’une situation et de comment ils peuvent changer pour mieux accueillir les personnes autistes. Aujourd’hui, après une semaine de digression sur le thème de la crème solaire, j’aimerais conclure et proposer à mon lecteur le point de vue des humains : j’ai nommé la politesse et ses applications.
Repenser les règles de la politesse
La politesse, c’est un ensemble de pratiques liées à des situations précises et qui visent à permettre une vie en société confortable. De manière plus précise, les règles de politesse visent en général à :
– Ne pas gêner les autres par son comportement ou ses paroles
– Montrer que l’on partage un référentiel commun et que l’on appartient donc au même groupe[1]
Les règles vis-à-vis desquelles les autistes ont le plus de mal appartiennent généralement à la deuxième catégorie, qui est subjective et sujette aux dérives par définition. Celles de la première catégorie émanent d’un certain bon sens et on peut souvent les justifier en rationalisant qu’on aimerait que les autres la respectent vis-à-vis de nous-mêmes (« je ne voudrais pas qu’on m’interrompe donc je n’interromps pas ») ou en constatant que le monde tomberait dans le chaos si tout le monde les ignorait — par exemple si personne ne respectait les files d’attente, les horaires de rendez-vous ou la propreté dans les lieux publics.
Les autistes sont-ils impolis ?
Certaines règles de politesse n’ont aucun fondement dans l’inconfort de personnes tierces ou même une sorte de « plus grand bien » général, et intégrer les autistes à un évènement ou une organisation peut nécessiter de lâcher du lest à leur sujet. Nous ne sommes pas impolis de nature, mais nous pouvons avoir un mal fou à nous conformer à des règles qui semblent totalement arbitraires, et nous attendons en général des adultes autour de nous qu’ils gèrent leurs émotions sans nous en rendre responsables.
À mon lecteur qui désirerait créer un espace inclusif pour les personnes autistes, je suggérerais donc de se demander face à toute impolitesse supposée :
1) Est-ce que quiconque souffre de ce comportement ?
2) Si quelqu’un trouve ce comportement gênant, est-ce un réel problème ou quelque chose de plus subtil comme une préférence personnelle ou de la perplexité ?
3) Dans ce second cas, cette personne peut-elle gérer son émotion toute seule ?
Par exemple, Ananas vient au week-end de la cousinade, mais elle préfère lire dans sa chambre pendant la moitié des activités prévues. Tout le monde serait sûrement d’accord pour dire qu’il serait plus convivial qu’Ananas participe au blind test et à la dégustation de rosé pamplemousse, mais dans les faits, est-ce que quelqu’un est blessé ou triste de cette situation ? Et si oui, est-ce que cette personne peut digérer son émotion, ou est-elle perturbée au point d’avoir besoin d’en parler à Ananas ?
Dans cet exemple, Ananas peut elle-même préparer le terrain en expliquant à l’avance qu’elle a prévu de fonctionner ainsi pendant le week-end, et pourquoi pas, moduler sa participation avec les organisateurs — par exemple en demandant quelles activités sont les plus importantes.
Mais vraiment, les autistes sont-ils impolis ?
Nous pouvons, parfois, manquer de tact, par exemple lorsque nous exprimons un besoin, et j’encourage mes lecteurs concernés à prendre l’habitude de formuler les explications qui ciblent le problème en termes génériques et non-personnels. Cela évite que les neurotypiques se vexent.
Il est toujours préférable de dire quelque chose comme « je préfère être au calme pour déjeuner, j’ai besoin d’une pause pour pouvoir bien travailler l’après-midi » plutôt que « Jean-Michel est infoutu d’avaler avant de parler et Lily a continuellement les sinus encombrés, manger avec eux me donne envie de me crever les tympans ».
On peut aussi rester dans le flou quand la réalité serait mal reçue, par exemple dire « Je ne viendrai pas à l’Assemblée Générale, c’est trop stimulant d’un point de vue sensoriel » plutôt que « Je ne viendrai pas à l’AG, vos locaux empestent et je deviens sourd quand ça atteint ces proportions ».
C’est un équilibre délicat, parce que si on n’adresse jamais le problème directement il n’a aucune chance de changer, mais quand on peut le contourner sans complication, cette option me semble un bon compromis. Si vraiment il nous faut ensuite être plus clairs, les personnes concernées verront que nous avions initialement essayé de ne fâcher personne, et cela peut être bien perçu.
Demander aux autistes ce dont ils ont besoin
L’inclusion n’a pas besoin d’être compliquée, et chaque personne a ses besoins propres. Rendre un lieu ou un environnement plus autiste-friendly, cela peut être aussi simple qu’une note de type « vous envisagez de nous rejoindre et vous êtes autiste ? Dites-nous comment nous pouvons nous adapter à vos besoins ! » ou même « Ananas, si tu pouvais changer deux choses pour pouvoir travailler plus confortablement, tu ferais quoi ? ».
Si l’on désire être complet, on peut également contacter des personnes autistes et les employer comme externes pour qu’elles fournissent un avis éclairé sur des aménagements et pratiques. Là encore, j’émets la réserve que nous ne sommes pas une colonie d’abeilles et que chaque personne a ses besoins propres, mais une personne autiste est plus susceptible de se mettre avec intelligence à la place d’une autre personne autiste, qu’une personne neurotypique à qui l’on demanderait de faire de même.
Toutes les solutions issues de ces questions ne seront pas toujours applicables, mais plusieurs le seront, et pourront améliorer l’expérience de tous les participants, pas juste celles et ceux qui sont autistes.
J’espère avoir, avec ces idées, aidé mon lecteur à mieux intégrer dans ses communautés les personnes autistes autour de lui. Je l’encourage à partager, a fortiori s’il est lui-même autiste, les actions concrètes qui peuvent être prises pour aller dans ce sens.
[1]De nombreuses règles liées à la consommation de nourriture, par exemple, sont arbitraires au point que l’on peut supposer que leur objectif est purement de distinguer ceux qui la connaissent de ceux qui l’ignorent. Par exemple, tous les légumes cuits se mangent avec des couverts, sauf les asperges sans sauce. Ou encore, la règle qui veut que l’on coupe les aliments en morceaux assez petits pour être mis en bouche, sauf la salade.