À quel âge identifie-t-on l’autisme ? - Partie 2

La semaine dernière, nous avons examiné les signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille lorsque l’on se demande si son enfant est autiste. Aujourd’hui, penchons-nous sur ce qui peut être fait en cas de suspicion.

Je pense que mon bébé est autiste. Je fais quoi ?

D’abord, pas de panique. Des tas de gens cool sont autistes. Ensuite, les bébés sont par définition très jeunes, et avoir un parent au taquet et près à intervenir et à croire en lui est le meilleur prédicteur de qualité de vie future pour l’individu autiste standard.

Peu d’études menées tout au long de la vie des autistes existent, mais le truc qui permet d’avoir le plus de satisfaction de vie une fois adulte, c’est l’aptitude à contourner ou résoudre les problèmes afin de pouvoir fonctionner au quotidien[1], et ce bien plus que le QI, la capacité à parler avec sa bouche, la gravité des symptômes, etc. Et comment est-ce qu’on apprend à faire des courses, mettre en place un paiement automatique de facture ou prendre le bus de manière autonome ? Avec son parent.

Bien sûr, mon lecteur me répondra qu’il est inquiet pour un bébé de six mois, et que de savoir si ce dernier prendra ou non un jour le bus tout seul lui passe carrément au-dessus pour l’instant. Ceci est très raisonnable, et je tiens surtout avec ces affirmations à rassurer mon lecteur : que le retard de langage constaté se résolve ou pas, que la tendance à aligner les girafes en peluche s’améliore ou non, ce n’est pas ça qui va pourrir la vie de son enfant ou l’empêcher d’être heureux.

Dans un premier-et-demi temps, une suggestion : il y aura toujours des gens, parmi l’entourage des parents d’un petit enfant qu’on suspecte d’être autiste, qui affirmeront qu’il s’agit là d’un ramassis de paranoïa. Ces gens ne pensent sans doute pas à mal, mais en accueillant avec scepticisme voire hostilité une confession qui a été dure à formuler, ils font plus de tort que de bien.

J’encourage mon lecteur à, d’une part, contrôler l’information et qui y a droit. Tout le monde n’a pas besoin de savoir qu’il soupçonne un TSA chez son enfant, surtout pas ceux dont on peut supposer qu’ils ne réagiront pas avec bienveillance.

D’autre part, je l’encourage à s’autoriser à passer moins de temps en la compagnie de personnes dont la présence ne lui fait pas de bien. Peut-être ses proches qui doutent ont-ils raison, c’est vrai. Mais une personne réellement bienveillante, même lorsqu’elle doute, est capable de dire quelque chose comme « je n’ai pas été convaincue, mais j’entends que toi tu es dans une situation très compliquée, et ton bien-être me semble plus important que déterminer qui a raison et qui a tort, alors dis-moi comment je peux t’aider ». Quiconque préfère exiger des preuves plutôt que fournir de la compassion n’est pas très cool, et la vie est trop courte pour traîner avec des gens pas cool.

Enfin, et je tiens ici à apaiser les inquiétudes d’un lecteur potentiel : s’il se trompe, si son enfant n’est pas réellement autiste, le pire qu’il aura fait dans les premières années de la vie de cet enfant est lui fournir un peu plus d’attention et éventuellement, quelques interventions pour l’aider à apprendre à marcher et à parler. Il n’y a pas d’effet secondaire à de simples modifications de l’environnement telles que celles qui sont proposées ci-dessous. Au pire, mon lecteur se sera inquiété pour rien.

Que faire dans un second temps, une fois qu’il a été déterminé qu’il ne fallait pas paniquer ? Se rapprocher du pédiatre de l’enfant et exposer ses doutes. Beaucoup de pédiatres ne sont pas giga-formés à la question et vont sans doute répondre, surtout s’il s’agit d’un premier enfant, que le parent s’inquiète pour rien. Ceci est courant et autant s’y attendre tout de suite pour ne pas être déçu[2]. On peut en parallèle contacter le Centre Ressource Autisme de sa région et voir s’ils ont des professionnels de la petite enfance disponibles.

Dans tous les cas, il est important de continuer de stimuler l’enfant et de lui proposer des activités, comme on le ferait avec n’importe quel bébé, tout en s’adaptant bien sûr à d’éventuelles préférences sensorielles qui existeraient déjà[3]. Il peut être utile d’essayer de passer un peu plus de temps sur les domaines qui semblent tarder à se développer — par exemple parler plus souvent à un enfant qui babille moins que ce à quoi on pourrait s’attendre — mais sans pression. L’enfant est encore jeune, et pour ce qu’on en sait, tous les retards se corrigeront d’eux-mêmes. Il est pertinent d’essayer de l’aider si on voit qu’il galère avec une aptitude, mais si le parent devient obsédé au point de ne plus en dormir et communique son stress à son enfant, les échanges ne seront pas productifs. N’oublions pas que les autistes sont très souvent sujets à l’anxiété, et que d’avoir peur empêche généralement d’apprendre quoi que ce soit. L’apprentissage des tout-petits ne peut se faire que dans la bonne humeur, par le jeu et les interactions détendues, et via de courtes sessions[4].

Il peut en outre être intéressant de tenir un journal de progression de l’enfant, pas forcément au quotidien, mais de manière hebdomadaire ou mensuelle, afin d’avoir des notes concrètes et précises à communiquer aux professionnels qui les demanderaient. Le parent pourra prendre note des activités qu’il partage avec l’enfant, de réactions de ce dernier qui lui semblent anormales pour son niveau de développement, d’éventuelles régressions[5], de l’acquisition d’aptitudes, etc.

Enfin, il peut être pertinent d’identifier, parmi les professionnels de la région, ceux qui seront susceptibles d’aider dans les mois et les années à venir : un pédiatre prêt à écouter et à prendre au sérieux la suspicion d’autisme, un ergothérapeute pour travailler la motricité fine, la concentration et la fonction exécutive, un orthophoniste pour ce qui est du langage parlé et écrit. Ces spécialistes peuvent être recommandés par un médecin traitant, et ce dernier peut également rédiger des prescriptions relatives aux séances[6].

Il n’est pas forcément pertinent de mettre en place dès les premiers mois un suivi auprès de ces professionnels, mais de savoir qui ils sont et comment les contacter le moment venu, si jamais la nécessité se fait ressentir, permettra aux parents de se sentir équipés.

Ah, et bien sûr, il existe un élément qui n’est que trop rarement mentionné, alors que son utilité me semble indéniable : l’autisme possède une composante génétique forte. En clair, si mon lecteur soupçonne son enfant biologique d’être autiste, cela suggère que quiconque partage du matériel génétique avec cet enfant est peut-être autiste lui aussi, ou vit avec un trouble de l’attention ou une neuroatypie comparable. Peut-être que cette neuroatypie est connue, peut-être n’a-t-elle jamais été diagnostiquée. Dans tous les cas, si mon lecteur s’apprête à être le parent d’un jeune autiste, autant mettre toutes les chances de son côté et se faire aider lui aussi si cela est pertinent. Des tests de dépistage existent[7], et constituent une bonne première étape.

De même, si l’enfant suspecté d’autisme a des frères et sœurs biologiques, il peut être utile de s’intéresser d’un peu plus près à leur comportement. Peut-être eux aussi bénéficieraient-ils d’une prise en charge.

Conclusion

L’autisme peut se repérer assez tôt, même si c’est un exercice plus périlleux que de diagnostiquer un enfant âgé de quelques années. Même si de nombreux retards ne sont pas forcément significatifs, se résolvant d’eux-mêmes avec le temps, il peut être bénéfique pour un bébé autiste de bénéficier de petits coups de pouce de la part de son entourage. Dans tous les cas, le message que les parents d’un petit enfant suspecté d’autisme peuvent retenir est le suivant : bien qu’on ne diagnostique pas les bébés, il est très possible que le vôtre soit bien autiste. Et c’est OK ; il n’est pas déraisonnable de partir du principe que, avec certaines adaptations, tout se passera bien, et qu’à terme, votre enfant deviendra un adulte bien dans ses pompes et satisfait de sa vie quotidienne.

Et faites-vous tester vous aussi, cher lecteur. Peut-être que la grande famille de l’autisme s’apprête à accueillir plus d’un nouveau membre.

[1]https://bestpracticeautism.blogspot.com/2018/03/predictors-of-success-for-adults-with.html

[2]Il se peut, bien sûr, que l’on tombe sur un pédiatre génial qui écoutera les doutes du parent et le dirigera vers les professionnels appropriés. Disons juste que ce n’est pas toujours la norme.

[3]Par exemple, si on note qu’un bébé déteste certaines textures, il est pertinent d’éviter de lui proposer des jouets qui ont cette exacte texture. Si un enfant n’aime pas trop être touché, il n’est pas pertinent de lui faire un petit massage tous les soirs avant le coucher, etc.

[4]Inutile de s’acharner sur quoi que ce soit pendant plus d’une minute ou deux. Si l’enfant ne comprend toujours pas, ou marque des signes de frustration ou de malaise, autant lâcher l’affaire et faire autre chose. Même les sessions qui ont semblé ne servir à rien (c’est à dire, au terme desquelles l’enfant n’a toujours pas compris ce qu’on aurait aimé lui faire découvrir) ont en un sens « fait progresser le chargement » de l’acquisition d’un savoir.

[5]Par exemple, l’enfant souriait normalement puis en quelques semaines a arrêté de le faire.

[6]Tout comme le pédiatre.

[7]Plusieurs sont listés à la fin de cet article : https://bienetreautiste.com/blogs/infos/diagnostic-et-auto-diagnostic-de-l-autisme-partie-2