Femmes autistes : les errances diagnostiques - Partie 1

Encore aujourd’hui, les hommes autistes sont plus aisément diagnostiqués que les femmes, qui doivent souvent exhiber des symptômes plus voyants pour qu’on remarque leur neurotype. Lorsqu’une femme se demandant pourquoi le monde lui paraît si compliqué — alors que ses pairs s’en sortent avec aisance — en vient à entamer une démarche diagnostique, il se peut qu’elle se retrouve pour ainsi dire rangée dans la mauvaise case.

Parlons-en.

Introduction : diagnostic et comorbidités

Avant d’aller plus loin, il me semble important de rappeler quelques éléments utiles. L’article qui suit est sourcé et écrit de bonne foi. Il est courant que des femmes autistes attendent des mois voire des années avant de recevoir un diagnostic, et qu’elles en reçoivent d’autres, plus ou moins pertinents, en cours de route.

Cela étant dit, je ne veux pas suggérer ici que les médecins et le corps médical au sens large agissent avec une volonté d’être « bêtes et méchants », n’ont aucune idée de ce dont ils parlent, ou que tous les reproches que l’on pourrait faire à notre système de santé contemporain proviennent d’une échelle individuelle[1]. De plus, l’autisme vient avec son lot de comorbidités. Quand un professionnel de santé dit à une femme autiste qu’il est possible qu’elle soit bipolaire, il peut se tromper de diagnostic — ou alors les deux diagnostics cohabitent.

Je pense qu’un sain équilibre peut être trouvé dans une approche qui se situerait entre la foi absolue en tout ce que dit une personne en blouse blanche, parce que même les professionnels peuvent se tromper ou manquer d’information, et un scepticisme absolu envers la médecine contemporaine, qui en plus de constituer une impasse pour les personnes ayant besoin d’aide, risque de les pousser à se tourner vers des charlatans.

La femme[2], cet être atypique

La médecine a pour tradition de considérer le corps des hommes cis comme la norme, et tous les corps différents, furent-ils ceux des femmes cis qui sont techniquement tout aussi courantes, comme anormaux, voire pathologiques.

Les médicaments sont moins souvent testés sur des sujets femmes[3], les symptômes des femmes sont pris en compte différemment[4] [5], et des pathologies courantes pour les femmes — comme l’endométriose qui touche une femme sur 10, soit à la louche trois millions de personnes juste en France — restent mystérieuses pour le corps médical.

En bref, il existe une forme de sexisme médical, qui ne naît pas tant d’une volonté des praticiens d’être méchants envers les femmes que d’un ensemble de préjugés et de méconnaissance. Et il serait naïf de penser que le monde de la santé mentale est épargné.

Les caractéristiques de la femme autiste

Nous avons à ce stade souvent traité le sujet aussi je n’y reviendrai pas en détail, mais la femme autiste peut présenter un profil de symptômes ou de traits différents de l’homme autiste, parce qu’elle a été élevée différemment[6]. Une nuance me semble pertinente : la femme autiste peut ressentir qu’elle a des difficultés dans un domaine, par exemple les relations sociales avec les pairs, mais un observateur extérieur peut déterminer que son problème n’est « pas majeur ». Les femmes autistes, dans l’absolu, donnent bien le change et un point de vue externe peut ne pas détecter leur paysage intérieur.

Dans les grandes lignes, par rapport à l’homme autiste, la femme autiste va :

– Avoir plus de relations sociales, montrer une meilleure capacité au dialogue, meilleure intelligence émotionnelle

– Entretenir des intérêts spécifiques qu’on peut juger comme moins bizarres, avoir une meilleure notion de quand et dans quelles quantités elle peut en parler à des tiers

– Être moins démonstrative quand un stimulus sensoriel lui est pénible

– Avoir une meilleure conscience de l’image qu’elle renvoie et des modifications à apporter à cette image pour la rendre plus lisse, normale ou acceptable pour les tiers

C’est-à-dire qu’à impact égal de ses spécificités, elle aura l’air « moins autiste », ce qui en soi n’est ni positif ni négatif[7], juste un fait lié à la culture. Mais là où le bât blesse, c’est qu’avoir l’air autiste est une condition importante du diagnostic.

J’ai beaucoup écrit déjà sans aborder le point principal, mais le terrain est à présent préparé de manière optimale, et je revois mon lecteur la semaine prochaine pour que nous attaquions le vif du sujet : les erreurs diagnostiques courantes.

[1]Bien au contraire, pour ce dernier point : les problèmes systémiques ont à mon sens toujours une cause, et une solution, systémiques elles aussi.

[2]Comme toujours, mon lecteur sait que je ne suis pas très à l’aise avec l’idée de créer une dichotomie « autisme masculin vs autisme féminin ». Dans cet article, je l’encourage à considérer « homme » et « femme » comme deux points du spectre du genre, sans forcément y attribuer plus de caractéristiques.

[3]Même les souris de laboratoire sont, le plus souvent, des souris mâles : https://theconversation.com/science-experiments-traditionally-only-used-male-mice-heres-why-thats-a-problem-for-womens-health-205963

[4]La douleur, par exemple : aux urgences, les femmes sont moins susceptibles de recevoir des analgésiques https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18439195/

[5]Plus de la moitié des femmes victimes d’un infarctus du myocarde ont par exemple des symptômes différents de ceux des hommes, considérés comme les symptômes « classiques » (douleur dans la poitrine qui irradie, souffle court) : https://www.larevuedupraticien.fr/exercice/infarctus-chez-la-femme-quels-signes-doivent-alerter

[6]A la question « les différences qui existent sont-elles purement dues à l’éducation et la culture ? », la réponse est « franchement, il n’y a pas d’étude sur ce point exact, mais si je me base sur mon expérience subjective et ce qui semble émerger des consensus, on dirait bien, oui, mais genre, c’est compliqué, en fait ».

[7]Dans le sens qu’il n’y a pas de jugement de valeur à émettre ; ce fait peut en revanche avoir toutes sortes d’impact sur la vie des personnes concernées.