« Je viens d’être diagnostiqué » : le syndrome du nouvel autiste

J’ai tendance à penser que nous connaissons tous quelqu’un, parfois même nous avons été ce quelqu’un, qui suite à la découverte de l’autisme ou à son diagnostic semble mettre 100 % de ses comportements, mais aussi une partie de ceux des autres, sur le compte du neurotype.

Est-ce normal ? Sommes-nous effectivement tous autistes comme Ananas semble le penser depuis son passage chez la psychiatre ? Est-ce que cela va s’arrêter un jour ? Qu’en penser ? Abordons ces questions.

Le neurotype et son impact

La manière dont une personne perçoit le monde est étroitement liée à son neurotype, je ne l’apprends à personne, et d’un point de vue purement fonctionnel, la manière dont on perçoit le monde est, pour nous, le monde. Nous n’avons pas accès à une autre version, après tout.

Le TSA impacte donc énormément notre quotidien et de multiples aspects de notre personnalité. Quand l’on apprend que la moitié de nos particularités ne viennent pas de nous, au sens d’éléments construits avec le temps ou vaguement choisis, et ne nous sont pas uniques, mais correspondent à des symptômes, il y a de quoi être secoué.

Cela peut être perçu comme un soulagement, car le diagnostic explique énormément de comportements ou de traits, mais aussi comme une perte d’identité, ou l’apposition forcée d’une nouvelle identité[1]. Après tout, quand à peu près tout ce que l’on fait est dû à l’autisme, y a-t-il seulement un « moi » en dessous de tous ces symptômes ?

L’effet de l’empathie

Parfois, pour reprendre mon exemple d’introduction, notre ami Ananas se met en tête que la moitié de ses proches sont eux aussi autistes, et pour lesdits proches, cela peut être perturbant. En plus, y a-t-il une chance qu’il ait raison ?

Après un diagnostic ou la découverte du TSA, l’on peut développer un biais. Ananas vient, après tout, d’apprendre qu’une partie importante de ses manières de fonctionner avait une cause précise : l’autisme. Dans la mesure où beaucoup de gens n’ont aucune idée d’où viennent leurs manières de fonctionner, de ce qui les justifie, il est tentant pour Ananas de se dire que ses proches, eux aussi, pourraient découvrir une origine précise à leurs mécanismes.

D’y importer son propre neurotype n’est pas farfelu : l’autisme dépendant entre autres de facteurs génétiques, avoir un lien de parenté avec une personne autiste est en soi un facteur de risque. En outre, selon la théorie de la double empathie[2] chère à mon cœur, les humains ont tendance à bien s’entendre entre personnes du même neurotype. Que le groupe d’amis d’Ananas soit neurodivergent est donc envisageable, et qu’il saute sur cette conclusion, compréhensible.

Est-ce vrai pour autant ? Peut-être. Il est délicat d’en dire plus, parce que chaque cas est différent. Il est néanmoins tout à fait acceptable de dire à Ananas, dans ce contexte, que l’on n’a pas envie qu’il nous diagnostique au débotté et que l’on préférerait changer de sujet, quand bien même il aurait raison.

La personne derrière le diagnostic

J’ai conscience que je viens d’affirmer l’inverse, mais il me semble important de garder en tête, quand l’on vient d’être diagnostiqué[3], que l’on reste une personne, et pas un TSA ambulant. Par exemple : pour Ananas, c’est un soulagement de savoir pourquoi il a tendance à trouver certaines textures insupportables. Cela ne veut pas dire qu’il ne faudrait pas travailler sur la tolérance aux textures, si cette spécificité était vécue comme handicapante, ou examiner si certaines sont plus tolérables que d’autres.

Également, il est important de garder l’œil ouvert pour identifier d’éventuelles comorbidités de l’autisme, et ne jamais mettre toutes les bizarreries sur le compte d’un seul diagnostic.

Enfin, on essayera au maximum de garder à l’esprit que toutes les personnes autistes ne sont pas des copies les unes des autres. Bien sûr que nous avons des choses en commun, mais chaque personne est unique, et ce qui fonctionne pour Myrtille peut ne pas fonctionner pour Ananas, et inversement.

Un diagnostic est censé éclairer la voie, pas réduire le champ des possibles. Il me semble primordial de garder cette règle générale à l’esprit, que l’on entame tout juste une démarche, ou qu’on l’ait terminée il y a bien longtemps.

Et si mon lecteur devait en être au stade où tout et tout le monde est autiste, eh bien. Bienvenue au club.