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Le syndrome de l’imposteur suite au diagnostic d’autisme

- MARIADNE GUINARD

Le syndrome de l’imposteur suite au diagnostic d’autisme

À l’heure où la quête d’identité est primordiale et où se repérer dans un monde où chacun semble avoir une particularité qui l’amène à intégrer une communauté, le diagnostic d’autisme peut susciter un sentiment prégnant de syndrome de l’imposteur. Dans cet article, nous expliquons en quoi la personne autiste peut être concernée par ce sentiment d’imposture et comment le surmonter.

 

Qu’est-ce que le Syndrome de l’Imposteur?

Le syndrome de l’imposteur est un sentiment envahissant de n’avoir obtenu quelque chose non en le méritant, mais plutôt en ayant triché ou outrepassé ses droits. Souvent, il peut concerner des personnes qui réussissent trop vite et qui n’ont pas l’impression d’avoir fourni suffisamment d’efforts; en général, le syndrome de l’imposteur concerne les personnes à haut potentiel intellectuel (HPI) ou surdouées, ou une personne ayant acquis une célébrité parce qu’elle est la fille ou le fils de quelqu’un de connu ou parce qu’elle connaissait une personne qui a pu l’introduire dans un milieu difficile d’accès. Être atteint du syndrome de l’imposteur, c’est être en proie au doute, c’est ne plus se sentir légitime pour revendiquer une particularité et, ainsi, mettre en doute les différences liées à la neurodiversité.

Nous ne sommes pas encore tout à fait sûrs de l’origine de l’autisme. Est-ce une simple variation neurodéveloppementale sans cause extérieure ? Ou est-ce une particularité qui se développe suite à un ensemble d’éléments concomitants ? Est-ce une façon qu’a le cerveau de réagir à une série de traumatismes, à une bactérie, à une substance ? Ou encore, cela fait-il simplement partie de la diversité humaine dont nous appréhendons de plus en plus les nuances ? Dans ce contexte de flou quant à l’origine et à la définition scientifique de l’autisme, le syndrome de l’imposteur peut également concerner les personnes autistes.

Certains traits de l’autisme, tels que l’écholalie, le stiming et les comportements stéréotypés, sont typiques et assez reconnaissables, mais si l’on ne possède pas ces caractéristiques de façon flagrante, doit-on pour autant remettre en question son diagnostic ?

 

En quoi le Syndrome de l’Imposteur peut-il concerner les Personnes Autistes?

Les personnes autistes ont une tendance à la critique, au doute et à la remise en question. Le fait que le diagnostic soit établi sur le jugement d’un psychiatre et par l’intermédiaire de tests qui n’ont rien de totalement objectifs ne va pas aider l’adulte autiste à se sentir totalement sûr de ce qui a été déterminé.

Le Miroir Social

Le regard des autres peut également influencer le malaise de la personne autiste avec son diagnostic. De nombreuses personnes vont réagir au diagnostic en émettant l'idée que tout le monde est un peu autiste, ou bien que cela ne se voit pas. Ces remarques peuvent avoir tendance à invalider ou mettre en doute le diagnostic et appuyer sur le bouton « remise en question » de la personne autiste. Après avoir reçu un diagnostic, la personne autiste a besoin d’en parler, mais ne trouvera pas nécessairement des interlocuteurs compréhensifs; les médecins peuvent lui demander pourquoi elle a cherché ainsi à avoir une étiquette, ses amis ou sa famille n’auront peut-être ni les bons mots ni les réactions adaptées. Ne pas pouvoir parler de l’autisme, ne pas se sentir compris dans sa démarche peut nourrir un sentiment de doute et d’imposture.

A lire également : AUTISME ET PRÉJUGÉS

Le Flou des Caractéristiques Autistiques

La personne autiste peut également se comparer aux autres formes d’autisme et se sentir illégitime, voire coupable. L’extrême diversité des profils et les différents degrés d’autisme, de légers à sévères, peuvent entraîner un flou dans la définition de l’autisme. En effet, il s’agit d’un spectre, c’est-à-dire un large panel de profils résultant d’une différence neurobiologique, un développement neurologique qui s’écarte de la norme mais n’empêche pas nécessairement de vivre normalement. La culpabilité peut être présente pour une personne autiste qui ne se sent pas comme telle car elle n’aura pas besoin de tourner en rond dans une pièce, ou de répéter les mêmes phrases ; elle s’en voudra de ne pas avoir de troubles envahissants au point de ne pas être capable de les contrôler. Le fait que l’autisme soit stigmatisé selon des critères extérieurs de reconnaissance, tels que l’absence de langage, le fait de se balancer ou l’absence de contact oculaire, va entraîner chez la personne autiste sans déficience intellectuelle un doute parfois quasi permanent sur son diagnostic. En effet, elle ne peut pas s’identifier à ces caractéristiques ; alors, comment peut-elle se nommer elle-même autiste ? Le mot n’est-il pas trop fort, trop connoté ?

Le contexte actuel ne favorise ni la clarté ni la possibilité d’avoir des réponses. En effet, de nombreux professionnels de santé sont non formés, et l’autisme reste un domaine en cours de recherche et d’exploration. Cela ne fait pas un siècle que l’autisme a été identifié et l’exploration de ces particularités est encore jeune et sujette à des incohérences, des doutes, des erreurs ainsi qu’à des biais dans les analyses. Les formes légères d’autisme et les profils particuliers, tels que les profils féminins, sont encore méconnus et peu considérés. Ainsi, les femmes se voient souvent attribuer des diagnostics erronés tels que la bipolarité ou le trouble de la personnalité limite. Les professionnels de santé peuvent véhiculer des stéréotypes et décourager la personne dans sa démarche de diagnostic.

Le Déni

Le déni du diagnostic peut fréquemment survenir ; une phase d’acceptation est nécessaire, et parmi les étapes, se trouve le déni. On peut ainsi ne pas parvenir à s’identifier aux autres personnes autistes ou se sentir coupable de revendiquer des difficultés. Les personnes autistes ont souvent traversé des périodes difficiles dans leur vie. Elles peuvent avoir vécu du rejet, de l’isolement, des violences, parce que leurs différences les rendaient plus vulnérables, plus susceptibles d’être victimes d’incompréhensions ou de harcèlement. Ainsi, dans la quête identitaire, la personne autiste peut constater qu’elle doit guérir d’un ou de plusieurs traumatismes. Le déni peut être favorisé par des explications rationnelles et cohérentes des difficultés vécues à cause de traumatismes. Cependant, une fois les traumatismes résolus, les caractéristiques autistiques n’auront pas disparu, et le déni peut nuire à la personne autiste qui n’aura pas encore compris ses besoins profonds et comment se protéger, se préserver afin de ne pas être à nouveau traumatisée.

Humain, Trop Humain

L’humain est sensible, conscient de ses peurs ; il a de nombreux problèmes. Ainsi, lorsqu’une personne autiste a des difficultés et qu’on lui répond que c’est la même chose pour tout le monde, eh bien, cela est vrai. Le fait d’avoir des problèmes, d’être fatigué, de ne pas toujours savoir quoi dire est sans doute une caractéristique commune à tous les humains. Cependant, ce qui va varier pour la personne autiste est l’intensité. Ce n’est pas totalement une personne différente ; certains traits sont saillants, d’autres non, mais ses difficultés invisibles vont s’ajouter à celles partagées par tous les humains. L’adulte autiste pourra aller très loin pour supporter les choses, s’adapter, mais il va fournir un effort considérable pour cela, là où les autres personnes auront d’autres difficultés, d’un autre ordre. Le fait de partager des caractéristiques communes avec les autres humains ne devrait pas remettre en question ou invalider un diagnostic d’autisme ; cela semble même totalement absurde, car quoi qu’il arrive, nous sommes avant tout des humains.

Renvoyer la personne autiste au « tout le monde » est donc dénué de sens, car évidemment, la personne autiste est humaine et va avoir les mêmes caractéristiques que tout le monde. Ce serait un peu comme si une personne tétraplégique se plaignait d’être tout le temps assise dans son fauteuil et que quelqu’un lui disait qu’à elle aussi, cela lui arrive de ne pas pouvoir se lever et que cela faisait douter la personne en fauteuil de son handicap. Comme avec toutes les revendications d’écoute, de besoin, d’aménagement, on se trouve face à des remarques, des incompréhensions ; cela ne doit pas pour autant invalider ses besoins et empêcher la personne d’évoluer selon ses convictions. Il est important d’accepter que certaines personnes ne comprendront pas, et pour autant, cela n’empêche pas de poursuivre la sensibilisation et l’information au sujet de ce qu’est l’autisme. Étant donné qu’il s’agit d’un handicap invisible, il est plus difficile à faire accepter. Et pourquoi ne pas essayer de comprendre ceux qui ne parviennent pas à accepter que quelque chose qu’ils ne voient pas existe.

 

Quelles sont les pistes pour surmonter le syndrome de l’imposteur ?

La Reconnaissance entre Pairs

Afin de favoriser la rencontre entre pairs, des lieux de rencontre pour personnes autistes sans déficience intellectuelle existent, tels que les GEM autismes, qui se trouvent dans les grandes villes de France et se développent de plus en plus. Ces lieux offrent un cadre sûr et permettent aux personnes autistes de faire connaissance sans avoir à se soucier du mode de rencontre. En retrouvant des pairs, l’adulte autiste peut dialoguer, échanger sur ses difficultés et constater, malgré la diversité des profils, la similitude des vécus, des besoins, et des particularités.

La lecture de témoignages et d’essais est également une piste. De nombreux sites et ouvrages proposent des témoignages permettant de se reconnaître et de comprendre en quoi on est vraiment une personne autiste, et pas simplement quelqu’un qui se plaint ou qui voudrait attirer l’attention sur lui.

L’avantage d’Internet est qu’il comporte de nombreuses vidéos sur le sujet, offrant ainsi une autre façon de comprendre que les personnes autistes peuvent parfaitement s’intégrer socialement sans pour autant perdre leurs caractéristiques autistiques.

Les forums, quant à eux, permettent d’échanger avec des pairs en ligne pour ceux qui n’auraient pas de GEM à proximité. Ces forums offrent la possibilité de parler de son vécu, de lire celui des autres et de lier contact avec des personnes autistes.

Ainsi, parler avec d’autres personnes autistes peut provoquer une prise de conscience importante. Rencontrer des personnes ayant le même langage, où la nécessité de respecter les conventions sociales est levée, et ayant les mêmes outils de compréhension, peut aider à accepter, intégrer, et comprendre son diagnostic, ses besoins, et son identité.

La Prise en Compte de ses Besoins

Lorsqu’une crise survient, il est urgent de remédier à ce syndrome de l’imposteur. L’autisme n’est pas une lubie ; c’est un handicap invisible, une différence qui ne se voit pas. La personne autiste peut paraître normale et peut faire tout comme les autres, mais si elle continue trop longtemps, elle risque de s’épuiser, de se perdre et de sombrer dans une crise autistique.

Il est possible de se sentir normal, bien adapté, et d’avoir de longues phases où l’on ne se sent plus vraiment autiste ; cela n’invalide pas pour autant le diagnostic. Les besoins resteront les mêmes et il sera important de rester conscient de sa fatigabilité, et du fait que les interactions sociales peuvent toujours poser des difficultés, et de veiller à ne pas nourrir un faux-self trop imposant.

 

En Conclusion

L’autisme est une belle différence qui n’est pas encore bien comprise. Il est donc normal que la personne autiste se pose des questions et puisse douter ou culpabiliser de son diagnostic. Le doute est souvent une part de sa personnalité et la remise en question est aussi son point fort. Les personnes autistes font souvent avancer la recherche autour des questions de neurodiversité grâce à leurs doutes et interrogations. Les tests et critères d’évaluation méritent encore d’être affinés et évoluent positivement. Des échelles d’évaluations pour les femmes, par exemple, sont petit à petit élaborées. La sensibilisation et la compréhension des différences sont un long parcours et, bien que l’autisme fasse souvent parler de manière erronée, ou qu’il donne l’impression aux personnes d’être centrées sur elles-mêmes, la recherche et la compréhension de qui nous sommes demeurent des traits caractéristiques fortement partagés par les êtres humains. Douter, se poser des questions, sont des caractéristiques humaines belles et universelles, et de cela, il ne faut pas douter !


8 commentaires
  • Pour ma part, j’ai été diagnostiquée autiste atypique quand l’avais 3 ans, à l’hôpital Necker. J’ai encore des difficultés à accepter pleinement mes difficultés car j’en ai peu, mais j’en ai quand même. Le fait de demander la RQTH à l’heure où je cherche du travail m’aide à mieux les accepter, même si cela reste dur. Merci pour cet article qui m’aide également à mieux cerner les mécanismes à l’œuvre lors de ces phases de déni.

    Eliante le
  • Syndrome de l’imposteur , mais au final pour moi c’était bien une erreur de diagnostic. Avoir ce diagnostic d’autisme, ne fut qu’une vraie catastrophe. Entendre a longueur de temps que vous devez admettre vos difficultés alors ce vous n’en avez pas et être traité comme en handicapé, alors que vous vous retrouvez pas dans ce qui est dit, c’est une véritable horreur.

    Sébastien le
  • J’ai été diagnostiqué en Juillet dernier et je m’identifie à 100% dans ce qui est écrit dans ce blog.

    Ça me soulage énormément

    Guillaume le
  • Bonjour merci pour vos commentaires. J’ai fait en sorte d’être concise, car ce sujet mériterait de longues digressions tant il est complexe donc il manque des précisions. En effet un GEM peut exister pour diverses “différences” neurobiologiques, et notamment pour l’autisme. C’est un lieu qui permet d’avoir des retours et des discussions avec des personnes qui nous ressemblent et nous comprennent. Tous les échanges et les éléments de compréhension permettront aux personnes de s’entraider afin d’échafauder des stratégies d’adaptation, et de pouvoir s’exprimer, c’est une bonne motivation pour poursuivre dans ce sens.

    mariadne guinard le
  • Je me permets de répondre à Rogale, oui il existe des GEM uniquement pour les personnes TSA

    Lauma le
  • Bonjour
    J’ai tapé GEM hauts de seine sur Internet . J’ai ensuite cliqué sur l Unafam. Dans le document, il est écrit que le GEM est un espace pour toutes les personnes ayant un trouble psychique ou mental, pas seulement les personnes autistes. Savez-vous si il existe des GEM spécialisés autisme ?
    Merci beaucoup

    Rogale le
  • Merci beaucoup pour cet article qui fait du bien et dans lequel je me reconnais. Ma fille a été diagnostiqué cette année, elle a 11 ans. Après m être documentée sur le sujet, je me rends compte que moi aussi je suis autiste.
    J’ai pourtant peur de faire le diagnostic :
    - peur de l étiquette
    - peur de m effondrer
    - peur de voir des signes ressortir
    - peur de l étiquette handicap. Etre autiste, est ce que c’est forcément être handicapé.
    Il y a des jours où je me sens très sensible et fatiguée mais la plupart du temps je gère et je ne me sens pas handicapée. J aimerai qu on ait, en France, une autre représentation de l’ autisme, autre que celle de la déficience et de l incapacité. On serait plus nombreux ainsi à se faire diagnostiquer.

    Merci pour vos articles que j apprécie énormément,

    Rogale le
  • Merci pour cet article, diagnostiquée depuis quelques mois seulement, j’ai été soulagée au tout début, et très vite le doute et la remise en question se sont installés. Aujourd’hui ça va un peu mieux, je commence doucement à accepter mes difficultés et cela me permet de mieux me comprendre, donc mieux me protéger.
    J’ai également commencé à fréquenter un GEM et ça me fait beaucoup de bien, c’est un pas de plus vers l’acceptation.

    Lauma le

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