Que faire après le diagnostic ?

De nombreux autistes et proches de personnes autistes voient le diagnostic du TSA comme la lumière au bout du tunnel, l’achèvement, l’objectif de leur quête — et grand bien leur fasse, dans un monde où il faut parfois attendre deux ans pour que quelqu’un d’officiel confirme ce que tout le monde suspectait, se réjouir d’avoir passé ce cap est bien naturel.

Néanmoins, y a-t-il un après-diagnostic ? Que faire une fois cette étiquette collée sur nos fronts ? Si on ne peut pas guérir l’autisme, est-ce que cela vaut seulement la peine de continuer un suivi médical ?

Le facteur de l’âge

La réponse dépendra beaucoup de la personne et, en particulier de son âge. Pour faire simple, une personne autiste est, d’abord et avant tout, un humain. Que veulent les humains ? La plupart du temps, c’est trouver une sorte de situation stable où ils vivent dans un endroit confortable et propre, ont des interactions sociales satisfaisantes, mangent à leur faim, ont assez d’argent pour payer le nécessaire et assez de temps libre pour s’adonner à des activités plaisantes. Si, une fois le diagnostic établi, on fait un point et on se rend compte que oui, la personne autiste a tout cela et est satisfaite de sa vie, parfait, pas besoin de poursuivre le suivi. On se rend vite compte que son âge pèse lourdement dans la balance, puisque les enfants ne sont pas, par définition, des adultes installés dans la vie, et qu’il leur reste plus d’étapes à franchir avant d’y arriver.

Identifier les besoins de la personne autiste

De quoi a besoin cette personne autiste, sur le court et le moyen terme, pour se sentir mieux dans sa vie ? Cela peut concerner une comorbidité, par exemple l’anxiété, ou l’autisme directement, par exemple travailler sur sa gestion des stimulus sensoriels. Cela peut être un aménagement massif du quotidien, comme déménager plus près d’un institut de formation, ou quelque chose de très mineur, comme prendre l’habitude de porter des protections auditives dans les transports en commun.

Chez les enfants, les suivis mis en place vont souvent concerner la gestion des émotions et des stimulus sensoriels, la pratique du langage parlé, l’intégration de petits scénarios qui peuvent fluidifier la vie sociale (attendre son tour, se présenter, demander à participer à un jeu…) et le diagnostic ainsi que l’éventuelle gestion des comorbidités courantes (dyspraxie, TDAH, trouble anxieux…).

Le suivi est-il indispensable ?

Difficile de répondre, dans la mesure où chaque personne est unique. Le suivi n’est pas toujours indispensable, mais il peut l’être, et au-delà de la notion très binaire « dispensable/indispensable », je pense que l’idéal est comme toujours de mettre le bien-être de la personne au cœur de l’interrogation. Cette personne autiste a-t-elle dans sa vie des choses qui pourraient être améliorées pour lui permettre de mieux s’épanouir ? Se développe-t-elle à un rythme qui lui permet d’explorer et de trouver de la joie dans son environnement ? Semble-t-elle souvent heureuse, contente ou satisfaite ? Dans le cas où on se dirait que non, ce n’est pas le cas, il peut être pertinent d’en parler à son équipe médicale.

Le suivi doit-il être constant ?

Pas forcément, là encore, tout dépend de la personne. Si une démarche de perfectionnement d’une aptitude est en cours, il sera sans doute utile de voir les professionnels concernés assez souvent, mais si tout se passe bien et qu’on désire juste faire un bilan de temps en temps pour s’assurer que cela continue ainsi, une visite tous les trimestres ou semestres peut suffire. Un suivi constant n’est donc pas toujours utile, mais un suivi au moins semi-régulier me semble une bonne idée, ne serait-ce qu’au cas où un problème apparaîtrait : une personne autiste qui semble perdre des aptitudes ou avoir plus de mal à gérer son quotidien devrait pouvoir rapidement en parler à son équipe médicale, et il est plus simple d’avoir un rendez-vous quand on est déjà « dans le système », pour ainsi dire, que quand on doit expliquer qu’on a été un patient du cabinet il y a six ans.

Conclusion

Le diagnostic est une étape utile dans le cadre d’un suivi et d’une prise en charge, mais ce n’est pas la seule, ni même vraiment la plus importante. Il existe des personnes qui cherchent à obtenir un diagnostic juste pour posséder l’information, et ce alors qu’elles sont parfaitement satisfaites de leur vie ; tant mieux pour elles. Mais même si l’autisme ne peut être soigné, le monde médical possède néanmoins des ressources qui permettent de faciliter la vie des neurodivergents comme nous, et si cette option existe, il me semble pertinent de creuser dans cette direction, a fortiori si la personne concernée est un enfant en plein développement.