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Les défis quotidiens de l'autisme

- MARIADNE GUINARD

Les défis quotidiens de l'autisme

L’autisme face au déni social, relever des défis quotidiens. Que faire lorsque le quotidien devient ingérable ?

Oser parler, oser dire, revendiquer ses besoins et s’autoriser à dire STOP !

 

Dans cet article nous parlons d’autisme, nous parlons de nous, des enjeux et de nos difficultés rencontrées chaque jour face à l’absence de compréhension et au déni flagrant des particularités des personnes autistes.

Notre société a encore bien du mal à entendre ce mot « autisme » sans hausser les épaules ou lever les yeux au ciel, ou encore sans énoncer une phrase passe-partout pour s’autorassurer.

Comment vit l’individu autiste au sein d’une société qui a encore beaucoup de difficultés à lui laisser une place, c’est-à-dire à accepter de donner une réalité aux vécus de la personne autiste ?

 

Se faire entendre, oser prendre la parole et se répéter

Une fois de plus, votre ami ou votre collègue n’a pas entendu vos mots, et fait en sorte de ne pas relever vos demandes. Vous essayez de glisser le fait que vous êtes autiste et n’entendez aucune réponse de sa part, rien qui ne ressemble à une compréhension. La personne se tourne vers vous et vous pensez qu’elle va enfin aborder le sujet, mais finalement elle évoque ses difficultés, ou ses particularités et finit par dire que nous sommes tous un peu « autistes » ou que c’est le lot de l’être humain de ne pas réussir à parfaitement gérer le quotidien. Comment quelqu’un peut-il à ce point ne pas entendre ou ne pas réagir aux besoins exprimés ?

Ces petites phrases toutes faites semblent ressembler aux prémices d’une petite réaction, mais elles vont clore la discussion mettant un point final au sujet, nous sommes tous humains et capables d’erreurs…

Ces situations sont connues et fréquemment vécues par les personnes autistes. Face à ces répétitions, elles vont avoir de moins en moins envie de parler de leurs particularités ou de les revendiquer. La question est de savoir comment dépasser cela, comment ne pas rester passif et tenter de s’exprimer et de dire aux personnes de l’entourage que nous avons bel et bien des besoins particuliers et qu’il n’est pas possible pour nous de les masquer ou de se laisser dire que nous sommes un peu comme tout le monde ou que tout le monde est un peu comme nous…

Avant de proposer des pistes pour réussir à nous affirmer malgré ce poids quotidien, nous proposons de décrire davantage les conséquences des dénis et du refus d’écouter les personnes autistes.

 

Subir le rejet, l’incompréhension et la stigmatisation

Les personnes autistes peuvent travailler, avoir des enfants, avoir des interactions sociales, jouer, créer, être même bien intégrées dans un groupe et pourtant lorsqu’elles commencent à aller mal, elles subissent les incompréhensions de l’entourage ou de la société.

Il est difficile de subir des injonctions des demandes implicites au quotidien. Il est douloureux de faire de son mieux et de se voir tout de même rejeté. Ne pas être capable de téléphoner tous les jours à des amis ou de les écouter tout le temps et se sentir ensuite rejeté ou accusé de ne pas avoir été là, subir les procès d’intention qui en découlent alors que nous avons déjà donné beaucoup plus que ce que nous pouvions.

Chaque moment social est plus ou moins intégré dans l’emploi du temps de la personne autiste, ainsi, les imprévus ou les surplus de petites interactions nuisent à son fonctionnement, et tout simplement à son équilibre. La surcharge et la surchauffe arrivent très vite.

Même si l’autisme est plus ou moins compris et intégré par l’entourage, les collègues ou les professionnels de santé, il peut engendrer des jugements, des comportements infantilisants, et des attitudes qui vont provoquer une méconsidération de la personne autiste. Ainsi, malgré une certaine prise en compte de l’autisme, ces attitudes vont se focaliser uniquement sur les aspects négatifs, considérant la personne avec mépris et ne la laissant pas s’exprimer autant qu’elle en aurait besoin ou envie. Cela peut être en ne lui laissant pas faire seule certaines choses, ou en prenant la parole à sa place. Les conséquences sont une moindre prise en considération des besoins véritables de la personne, une négligence de son potentiel, et une dépréciation qui peut avoir des conséquences néfastes sur l’estime de soi de la personne autiste.

Ces situations sont usantes, source de stress, et peuvent mener à un épuisement généralisé. Pour autant, il existe quelques pistes pour faire face à un quotidien difficile.

 

Lever les tabous, donner du sens et relever des défis

L’idée globale est d’essayer de rester calme et de « dire non », aussi souvent que possible : « Non je ne suis pas d’accord, non je ne le vis pas comme cela, non mes besoins sont plus intenses et non je ne peux pas faire cela sinon cela atteint ma santé psychique ou physique.

Non je ne peux pas parler au téléphone tous les jours, non je ne peux pas subir une ambiance bruyante plus de deux heures par jour et non je ne conduirai pas sur l’autoroute. »

Au quotidien, ce seront donc dans tous les domaines, de nombreux besoins à affirmer. En tant que parent ou en couple, il peut être long de parvenir à affirmer le besoin d’avoir son espace, ou des zones de silences, de solitude pour réaliser ses activités sans être dérangé. Au travail, cela va être complexe de faire entendre à ses collègues des besoins d’aménagement en termes d’horaires ou d’espace de travail, cela relèvera d’une répétition longue et fastidieuse pour expliquer en quoi ces aménagements vont permettre de mieux travailler sur le long terme.

Dans les relations avec les amis, ou la famille, cela prendra peut-être des années avant que les personnes autistes puissent s’autoriser à disparaître pour s’isoler totalement quelques jours ou quelques semaines, sans que les proches ne se vexent ou ne décident de couper totalement les ponts faute d’avoir des nouvelles régulières.

« Oser se dire » sera donc la première étape pour casser un processus pernicieux, oser affirmer autant que possible qui nous sommes, et tenter de montrer ce qui nous distingue et en quoi nos besoins sont vitaux !

 

Comprendre la différence

Le maître mot pour parvenir à ne plus rejeter, à donner une place à chacun dans notre société est de bien comprendre les enjeux des différences entre les personnes autistes et les personnes neurotypiques. Les besoins ne sont pas les mêmes, les seuils de tolérance ne sont pas les mêmes, les personnes autistes encaisseront peut-être davantage de choses dans certains domaines et beaucoup moins dans d’autres. Il sera intéressant de considérer une grande complémentarité entre les personnes autistes et les personnes non-autistes, pour autant, il est important de prendre en considération les différences et prendre soin des particularités et des besoins de chacun.

Les personnes qui ne sont pas autistes peuvent avoir besoin de « briser la glace » en société avec des phrases toutes faites, ce qui les aidera à aller vers les autres, alors que ces mêmes phrases bloqueront les personnes autistes. Les autistes feront l’effort de s’adapter en essayant d’accepter de parler du temps qu’il fait pour aider la personne neurotypique à se sentir plus à l’aise. À l’inverse, savoir que quelqu’un est autiste devrait pouvoir permettre de comprendre que s’il parle tout de suite de ses centres d’intérêt, c’est sa façon à lui de mettre à l’aise la personne, en donnant un sujet de conversation intéressant et qu’il est possible de développer.

Comprendre nos différences, ce qui permet de poser des mots sur des besoins différents est essentiel pour sortir de l’impasse de la stigmatisation. Les différences peuvent être subtiles, nuancées, difficiles à percevoir, c’est pour cela qu’il faut du temps, et ne pas réduire à seulement quelques aspects l’autisme.

 

Ainsi parler d’autisme a une grande importance pour aider les personnes à se comprendre, à s’accepter et à vivre ensemble. L’étape de la connaissance de l’autre est déjà un grand pas à franchir, une fois que cela est possible, chacun pourra prendre le temps d’écouter et d’accompagner l’autre dans ses difficultés quotidiennes.

 

Aider, accompagner, écouter

Une fois que l’autisme est accepté et accueilli comme un fait, l’entourage peut être présent pour une personne autiste, pour l’aider, l’accompagner et ne pas la stigmatiser. De nombreux outils peuvent aider à rentrer en contact à garder le lien sans brutaliser ou forcer la personne à aller au-delà de ses capacités. Les personnes de l’entourage de la personne autiste peuvent accepter qu’elle s’aide en adaptant son environnement et en étant à l’écoute de ses besoins.

Certains secteurs clés peuvent donner l’exemple afin d’encourager notre société à mieux comprendre l’autisme. En effet, certains médecins commencent à proposer des soins avec des médiations animales, mais cela reste encore très rare. Certaines structures éducatives prennent en compte les besoins sensoriels des enfants autistes. Dans le monde du travail, il peut y avoir des emplois adaptés, mais ces trois domaines sont encore un vaste chantier qui mérite d’être mené avec persévérance. En effet, tout est à faire et à construire pour que l’autisme soit mieux pris en compte au quotidien, que ce soit dans les domaines de l’éducation, du sport, de la santé et du travail. En favorisant l’écoute des besoins des personnes autistes, il sera possible de les aider à sortir de chez elle et être mieux intégrées dans le tissu social.

L’aide et l’écoute peuvent être mises en place par l’aménagement des conditions de l’interaction, l’usage de quelques objets peut faciliter les relations sociales au quotidien :

 

Les objets et outils permettant de créer du lien tout en douceur

Le coussin de concentration

Le coussin de concentration va permettre à la personne d’être installée avec un support qui l’aide à se concentrer. Muni de picots, il va améliorer la posture et offrir un confort à la personne autiste. Une pompe est fournie avec ce coussin de concentration, il mesure 33 cm.

 

Le casque antibruit

Accepter que la personne autiste se prémunisse des cris en portant un casque antibruit, va lui permettre de ne pas fuir une situation sociale, et de profiter des moments passés en famille ou entre amis.

La taille de ce casque est ajustable, il est très compact, il se replie sur lui-même et le transport est aisé grâce à son petit sac de rangement.

 

Le gilet de compression

L’interaction sociale sera apaisée grâce à ce gilet, qui permettra à la personne autiste de se sentir en sécurité partout. Ce gilet peut être porté discrètement sous les vêtements ou comme un élément de tenue visible.

Les tailles de ce gilet varient de XS à L et les attaches Velcro sont réglables. Ce Gilet de Compression Sensorielle est conçu pour s'adapter parfaitement à chaque enfant. Il garantit une pression profonde et personnalisable sur le torse et les épaules.

 

Le trancheur multi-usage

La personne autiste pourra réguler son anxiété, si elle organise une fête, grâce à ce trancheur qui facilitera la préparation du goûter ou du repas. La poignée du trancheur est ergonomique et offre une prise en main sécurisée. Il est plus sûr d’un robot et plus facile à nettoyer. Le trancheur est en plastique et permet de trancher des bananes, des carottes, ou des concombres.

 

En conclusion

 

En France, à l’heure actuelle, l’autisme n’est pas encore bien compris, et suscite surtout la peur, l’incompréhension ou le déni. Les personnes autistes peuvent trouver des moyens pour expliquer aux personnes de leur entourage leur différence, en commençant à s’affirmer. Seules la répétition et la patience seront capables d’aider à avancer petit à petit vers une meilleure compréhension et inclusion des personnes autistes dans notre société.

La prise en compte des besoins autistiques aussi bien dans le monde du travail, dans les espaces du sanitaire et social ainsi que dans le monde de l’éducation pourront servir de modèle en acceptant de donner aux personnes autistes les outils pour adapter l’environnement à leurs besoins. Ainsi le site bien-être autiste offre un grand panel d’objets pouvant aider les autistes à se sentir mieux face aux nombreux défis du quotidien.


2 commentaires
  • Merci pour ce blog en général et cet article en particulier.
    L’effondrement émotionnel et corporel est provoqué par des interactions où une demande d’adaptation trop forte et à sens unique, nous est implicitement adressée.
    C’est un drame de devoir recommencer, se reconstruire intérieurement et repartir affronter le
    monde incompréhensible qui nous entoure.
    Le courage et la tolérance sont nos ressources immatériels en attendant que les autres nous acceptent et nous incluent dans la société.

    Benyamina Nafissa le
  • Notre super petit dépliant “T’as pas l’air autiste”, à sortir dans les cas cités plus haut !
    https://centre-ressource-rehabilitation.org/t-as-pas-l-air-autiste-un-depliant-pour-lutter-contre-les-cliches-sur-l-autisme

    Audrey BESSE le

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