Der Ablauf der autistischen Zeit

Dieser Artikel unterscheidet sich ein wenig von den anderen in seinem Ton. Es ist auch sehr persönlich. Obwohl ich nicht für meine Objektivität bekannt bin, fürchte ich, ist es dieses Mal noch schlimmer als sonst.

In wenigen Wochen wird Ihr Diener dreißig Jahre alt. Was für einen Autisten der perfekte Zeitpunkt für eine kleine Midlife-Crisis ist.

Welcher Bericht? Nun, wenn die Midlife-Crisis einer Person etwa zur Hälfte ihrer Lebenserwartung auftritt, sollten Autisten eine entsprechende Krise im Alter zwischen fünfundzwanzig und fünfunddreißig haben. Denn wir sterben im Schnitt zwischen dreißig und zwölf Jahre früher als der durchschnittliche Neurotyp [1] .

Im Laufe der Zeit

Es ist ein Begriff, der allgemein in der Poesie oder Literatur verwendet wird, die Idee, dass die Zeit vergeht und nie wiederkehrt, dass jeder Moment einzigartig und erhaben ist, weil er vergänglich ist. Die Dichterin Anna de Noailles hat einen bemerkenswerten Text geschrieben, It will be long clear to night , der mit der Idee endet, dass „wir von heute Nacht nie wieder unsere Seele haben werden“. Es liegt mir fern, hier einen zusammengesetzten Kommentar abzugeben, aber sagen wir mal, dass die Idee, dass wir unbeständig sind und jeden Moment sterben können, die Menschheit insgesamt in Bezug auf künstlerische und religiöse Produktion inspiriert hat [2 ] .

Was viele Dichter und Autoren vermeiden zu erwähnen, erstens, weil sie sich dessen vielleicht nicht bewusst waren, und zweitens, weil es schwierig ist, Gedichte mit „ungleichem Zugang zu Ressourcen“ zu schreiben, c ist, dass manche Menschen noch viel vergänglicher sind und wahrscheinlich daran sterben jeden Moment als andere. Menschen mit chronischen Krankheiten natürlich. Die Armen natürlich. Sehr isolierte Menschen. Und dann wir Autisten, deren Lebenserwartung in Europa auf 50 bis 68 Jahre geschätzt werden kann. Es ist ein wenig verschwommen, weil die Daten unvollkommen sind, aber grob gesagt kann geschätzt werden, dass die durchschnittliche hochgradig abhängige autistische Person – insbesondere wenn sie nicht mit dem Mund sprechen kann – im Vergleich zum nationalen Durchschnitt dreißig Jahre Lebenserwartung verloren hat. und dass derjenige, der weniger Hilfe braucht, nur verliert – nur! – zwölf bis achtzehn Lebensjahre.

Und, wage ich es zu sagen?, niemanden interessiert es.

Die Gründe hinter der Zahl

Sie sind vielfältig. Zunächst muss verstanden werden, dass die Lebenserwartung nicht nur der Median [3] des Todesalters ist: Die Berechnung ist komplizierter. Beispielsweise wird die Säuglingssterblichkeit berücksichtigt [4] , und der Wert der Lebenserwartung ist immer nur dann gültig, wenn die Lebensbedingungen denen des Jahres ihrer Berechnung entsprechen [5] .

Menschen mit Autismus haben eine überdurchschnittlich hohe Kindersterblichkeit, hauptsächlich aufgrund von Komorbiditäten: Epilepsie, genetische Probleme, Herzprobleme usw. Wir sind auch, obwohl es sehr schwierig ist, die Zahlen zu schätzen, häufiger Opfer von Kindesmord. Ich habe in Frankreich Zahlen gesehen, die zwischen zehn und hundert Fällen pro Jahr liegen, und ehrlich gesagt ziehe ich es vor, mich nicht auf diesem Gebiet zu engagieren.
Wir sind auch stärker gefährdet zu ertrinken [6] und allgemein Opfer von Unfällen zu werden.

Der Lauf der Zeit wirkt sich nicht zu unseren Gunsten aus, bis wir unsere Sechziger erreichen: Wenn wir fünfundsechzig erreichen, dann kehren unsere Statistiken zu einem normalen Aussehen zurück. Davor sterben wir eher an Herz- oder Atemproblemen, Krebs oder Selbstmorden. Eine autistische Person begeht neunmal häufiger Selbstmord als eine neurotypische Person, sei es aufgrund von Depressionen, Angstzuständen, sozialer Isolation oder Missbrauch.

Wir sind auch anfälliger für die oben erwähnten „normalen“ Krankheiten und Probleme, aufgrund der Schwierigkeiten der Gesellschaft, uns zuzuhören: Unser Schmerz wird nicht ernst genommen, unsere Symptome werden unserem Neurotyp angelastet, manchmal können wir nicht mit unserem sprechen Münder und wir werden ignoriert, manchmal sind wir institutionalisiert und können mit niemandem sprechen, der sich unsere Atemnot anhört, die Übelkeit, die wir manchmal bekommen, den kleinen dunklen Fleck auf der Rückseite unseres Ellbogens.

All dies wird durch die Schwierigkeiten verstärkt, auf die wir aus verschiedenen Gründen stoßen können, wenn wir die uns verschriebenen medikamentösen Behandlungen befolgen, uns gesund ernähren und regelmäßig Sport treiben.

Hinzu kommt, dass wir häufiger sozial isoliert sind, wenn wir wissen, dass ein solides soziales Netzwerk einer der Faktoren ist, der die Lebenserwartung und unsere finanzielle Prekarität verbessert. Oft sind Menschen mit Autismus auf finanzielle Hilfen des Staates angewiesen oder haben schlecht bezahlte Jobs. Armut ist jedoch ganz einfach ein Faktor, der die Lebenserwartung verringert.

Zusamenfassend

Wir sind sehr oft Bürger zweiter Klasse, und das drückt sich so erschreckend wie deutlich aus: Uns stehen weniger Lebensjahre zu.

All das könnte sich jedoch ändern. Das eigentliche Prinzip der Lebenserwartung ist, dass die Bedingungen sie verändern. Wir könnten uns um unsere autistischen Altersgenossen kümmern, dafür sorgen, dass sie eine Ausbildung bekommen, dafür sorgen, dass ihre Familien Hilfe bekommen. Handeln, damit wir alle Zugang zu einer anständigen Arbeit haben, ohne missbraucht oder belästigt zu werden, Zugang zur autistischen Gemeinschaft im Allgemeinen, Zugang zu der menschlichen und finanziellen Hilfe, die wir brauchen.

All dies kann erreicht werden, indem man die Führer befragt, abstimmt, Verbände unterstützt. Wir alle haben die Verantwortung, zu versuchen, die Dinge zu ändern, denn die Alternative besteht darin, auf eine Welt zu schauen, in der ein fünfzehnjähriger autistischer Teenager nur noch fünfunddreißig Jahre in sich hat, und zu sagen: „Okay. Okay, ich bin damit einverstanden“. Die Alternative ist, jemanden anzuschauen, dem niemand erklären kann, dass er sich jeden Tag schlecht fühlt, und zu sagen, dass wir dem Konzept zustimmen.

Die Alternative ist, zuzugeben, dass die Zeit für alle verfliegt, aber viel mehr für unsere autistischen Brüder und Schwestern, und dass wir Anspruch auf weniger Jahre haben, und das ist normal.

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[1] Die meisten der in diesem Artikel zitierten Zahlen stammen aus dem folgenden Bericht: https://www.autistica.org.uk/downloads/files/Personal-tragedies-public-crisis-ONLINE.pdf#asset:1499
Ich ermutige meine Leser auch, diesen Artikel zu lesen: https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/261017/mortalite-precoce-des-personnes-autistes
Und diese Zusammenfassung: https://fr.wikipedia.org/wiki/Mortalit%C3%A9_des_personnes_autistes

[2] Und in Bezug auf Angst.

[3] Der Median ist in der Statistik ein Wert, der der zentralen Tendenz der Reihe entspricht. Wir finden den Median am effektivsten. Wenn zum Beispiel in einer Gruppe von zehn Personen neun 70 Jahre alt und einer 8 Jahre alt ist, der Durchschnitt 63 Jahre alt ist, aber der Median 70 Jahre alt ist: Wir befinden uns im Kästchen „70 Jahre alt“. setzen die Mehrheit der Gruppe.

[4] Grund, warum im Jahr 1900 die Lebenserwartung in Frankreich 45 Jahre betrug, die Menschen nicht wie die Fliegen umfielen, wenn sie auf die Fünfzig zugingen, sicherlich lebten sie weniger lange, aber es gab auch eine große Kindersterblichkeit.

[5] Bei der Schätzung der Lebenserwartung von Menschen, die 1990 geboren wurden, wird zum Beispiel davon ausgegangen, dass die Lebensbedingungen ähnlich denen von 1990 bleiben Menschen werden lange vor ihrer theoretischen Lebenserwartung sterben.

[6] Kinder mit Autismus haben oft die gefährliche Kombination aus „Wasserfaszination“ und „schlechtem Schwimmen“.