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Pränatales Screening auf Autismus: Wo stehen wir?

- Julie BOUCHONVILLE

Pränatales Screening auf Autismus: Wo stehen wir?

Das pränatale Autismus-Screening ist eine Untersuchung, um festzustellen, ob sich ein Fötus zu einer autistischen Person entwickeln wird, oft mit dem Ziel, die Schwangerschaft freiwillig abzubrechen, aber nicht ausschließlich. Es gibt keine eindeutige Gesetzgebung zu diesen Tests und einige Länder bieten sie an, wenn auch nicht immer auf ihrem gesamten Hoheitsgebiet: Dies hängt vielmehr vom Krankenhaus ab, in das Sie gehen.

Ist es sinnvoll, Autismus sehr früh zu erkennen? Sind diese Tests zuverlässig? Sind sie ethisch? Schauen wir uns die Frage an.

Wie funktioniert das Screening?

Beginnen wir mit einer Erinnerung: Autismus ist multifaktoriell und bis heute kann niemand genau sagen, was ihn verursacht. Wir wissen, dass Faktoren die Wahrscheinlichkeit, autistisch zu sein, beeinflussen, wie zum Beispiel das Alter des Vaters, das Geburtsgewicht des Babys, die Belastung durch bestimmte Schadstoffe während der Schwangerschaft oder die Tatsache, dass die Eltern direkt mit einer autistischen Person verwandt sind. Wir können jedoch keinen einzelnen Faktor isolieren.

Die Screening-Methoden geben jedoch ihr Bestes. Die wichtigste und am häufigsten verwendete Methode ist die Analyse der fetalen DNA, bei der wir versuchen, Anomalien zu identifizieren. Diese Technik hat ihre Grenzen: Es sind nur wenige Anomalien erkennbar und sie ermöglichen keinesfalls die Bestimmung des Profils der Person, die sie trägt. Das Genom allein lässt uns nicht wissen, ob jemand mit dem Mund sprechen kann oder nicht, welchen IQ er haben wird, ob er Fahrrad fahren oder einen Job haben wird, ob er sich für Dinosaurier begeistern wird oder nicht ein uninteressantes Thema.

Auch ein Gehirn-MRT-Screening des Fötus wird in Betracht gezogen, befindet sich jedoch noch in der Erprobungsphase, und die väterliche Spermiensequenzierung wird zur Stärkung anderer Methoden eingesetzt.

Diese Untersuchungen werden je nach Land Eltern angeboten, die bereits ein autistisches Kind haben, oder allen Eltern, die dies wünschen.

Der Vorteil des Screenings

Für viele Eltern und werdende Eltern ist jede Information über ein ungeborenes Kind eine gute Nachricht. In diesem Sinne ist das Screening nützlich, insbesondere wenn es uns ermöglicht, uns auf die Realität eines Kindes mit spezifischen Bedürfnissen vorzubereiten: zusätzliche Materialien vorbereiten, sich über die am besten geeigneten pädagogischen Methoden informieren, mit erwachsenen autistischen Menschen diskutieren, sie um Rat fragen usw .

Das Screening ermöglicht auch den Schwangerschaftsabbruch: Manche Menschen möchten kein autistisches Kind haben , und wir können mit Recht argumentieren, dass es besser ist, eine Schwangerschaft abzubrechen, als ein zehnjähriges Kind auszusetzen oder einen Kindsmord zu begehen.

Die Probleme des Screenings

Zwischen 15 und 50 % der im Rahmen dieser Screenings befragten Personen geben an, dass sie die Schwangerschaft lieber abbrechen würden, wenn ihr ungeborenes Kind tatsächlich autistisch wäre. Ich habe es bereits in einem früheren Artikel erwähnt und sage es hier noch einmal: Eine schwangere Person braucht keine Begründung, um sich für einen Schwangerschaftsabbruch zu entscheiden. Wir alle machen mit unserem Körper absolut das, was wir wollen.

Abgesehen davon besteht die ganze Idee des Elternseins darin, dass man eine völlig unbekannte Person in sein Leben bringt. Natürlich kontrollieren Eltern die Erfahrungen, die ihr Kind machen wird, sowie die Werte, die sie ihnen vermitteln und all diese Dinge, die sie erwerben, aber in Wirklichkeit sind es die eigene Persönlichkeit einer Person und bestimmte Aspekte davon charakterisiert, dass sie mehr oder weniger angeborene Dinge sind, die ein Elternteil ertragen muss. Ein Kind kann homosexuell sein. Ein Kind kann trans sein. Ein Kind kann Diabetiker sein. Ein Kind kann autistisch sein. Wir haben uns das wahrscheinlich nie so vorgestellt, aber jedes Mal, wenn sich jemand für ein Kind entscheidet, akzeptiert er implizit, dass das Kind autistisch, homosexuell, diabetisch und alles dazwischen ist. Weil es passiert.

Hier erscheint es mir unethisch, ein Screening anzubieten. Ja, Menschen haben das Recht, ihre Schwangerschaft abzubrechen. Aber wenn das pränatale Autismus-Screening weit verbreitet wird, werden jedes Jahr zwischen 15 und 50 % weniger autistische Menschen geboren. Menschen, die nicht krank sind, deren Leben nicht wesentlich schlechter ist als das von Neurotypischen, die nicht weniger gedeihfähig sind. Den Familien ein Screening anzubieten, ohne zumindest eine fundierte Ausbildung und, warum nicht, ein Treffen mit autistischen Erwachsenen anzubieten, erscheint mir unverantwortlich.

Autistische Menschen sind Teil der menschlichen Vielfalt. Der Vorschlag, uns vor der Geburt systematisch zu eliminieren, erscheint mir gefährlich und, ehrlich gesagt, ziemlich beleidigend.

Als Elternteil eines autistischen Kindes hätte ich mich wahrscheinlich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, wenn ich Zugang zu einem pränatalen Screening gehabt hätte. Macht mich das zu einem schrecklichen Menschen?

NEIN. Ich habe nichts als Mitgefühl für die Lieben autistischer Menschen , weil ich weiß, dass es nicht immer einfach ist, mit uns zusammenzuleben, und für autistische Menschen, weil ich weiß, dass die Welt auch nicht einfach ist.

Manchmal sind unsere Umstände schwierig, schmerzhaft und erschreckend, und es ist nur menschlich zu sagen, dass wir es nicht tun würden, wenn wir es noch einmal tun müssten. Sie können ein ausgezeichneter Elternteil sein und trotzdem denken, dass Sie nicht das Kind haben, das Sie sich gewünscht hätten. Ich glaube es aufrichtig.

Andererseits glaube ich aber auch, dass es nicht so sehr an der Natur dieses Kindes liegt, sondern vielmehr an den Umständen, unter denen es aufwächst. Wir leben in einer Welt, die autistische Menschen nicht sehr akzeptiert: Uns in die Schule zu bringen ist kompliziert, uns das erforderliche Maß an Unabhängigkeit zu verschaffen ist genauso kompliziert, den unglaublich komplexen Anforderungen der Gesellschaft insgesamt gerecht zu werden und gleichzeitig ein wenig Vernunft zu bewahren Geld ist gigantisch.

Wenn die gleichen Mittel, die für die Entwicklung des pränatalen Screenings verwendet werden, für die Verbesserung des täglichen Lebens autistischer Menschen und ihrer Familien verwendet würden, bräuchte vielleicht niemand ein Screening.

Abschluss

Soll ich meinen Lesern davon abraten, dieses Screening-Tool jemals zu verwenden, wenn sie die Gelegenheit dazu bekommen? NEIN. Dies ist eine höchst persönliche Entscheidung.

Sollte die Welt meiner Meinung nach versuchen, sich zu verbessern, anstatt diejenigen zu eliminieren, die sich etwas weniger gut anpassen? Eine Million Mal ja.

Wir versuchen auf unsere Art und Weise auf dieses Ziel hinzuarbeiten. Für diejenigen, die Entscheidungen treffen müssen, bevor wir sie erreichen, vertraue ich jedoch darauf, dass sie die Option wählen, die ihnen am besten erscheint.


2 Kommentare
  • Ici mon garçon est né avec une maladie rare hernie diaphragmatique droite. Il était très malade et a passé proche de mourir. Nous étions si inquiets sur son état neurologique mais on nous a confirmé que cette maladie n’entraîne pas de déficience intellectuelle car si le cas avait été, nous aurions pris la décision d’arrêter les traitements. Je peux comprendre qu’un parent ai peur du degré de sévérité d’autisme.

    Le plus drôle la dedans, c’est qu’à l’âge de 4 ans, l’orthophoniste a détecté un petit quelques chose… Il avait un petit tsa trouble du spectre de l’autisme. Personne dans notre entourage sans était douter! C’est léger, il fuis parfois le regard, ne veut pas dire bonjour et bye sauf lorsqu’il en a envie, Ne joue pas beaucoup avec les autres enfants mais aime leur présence.

    Bref je suis embêté. Si on m’avait dit qu’il serait autiste qu’est-ce que j’aurais choisis de faire? Le mot autiste fait peur. Dans notre cas, je recommencerai n’importe quand. Quand je voit des parents s’occuper de leur enfants autistes avec déficience intellectuelle jusqu’à l’âge adultes, j’avoue que je ne voudrais pas être à leur place.

    Mylène am
  • Bonjour je suis ok avec vous pour l’autisme “léger” mais moi personnellement je comprend l’envie d’éliminer les grossesses d’autisme très lourd ou l’enfant ne parle pas ne marche pas zéro communication et ça toute sa vie ! Du coup si on me parle d’autisme e sachant pas léger ou lourd je ne prend pas le risque et j’arrête la grossesse..

    BebeSorbet am

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